Notícias científicas sobre a Doença de Huntington. Em linguagem simples. Escrito por cientistas. Para toda a comunidade Huntington.

Está à procura do nosso símbolo? Pode descarregar o nosso símbolo e ter informações acerca de como o usar na nossa página de partilha

Dúvidas sobre a página

O que é o HDBuzz?

O HDBuzz é o primeiro portal da Internet destinado à rápida comunicação global de notícias científicas da mais alta qualidade sobre a Doença de Huntington (DH), escritas em linguagem simples por médicos e cientistas especialistas em DH. Aborda investigações clínicas e laboratoriais, com o objectivo de ajudar as pessoas ligadas à DH a compreender as últimas novidades na investigação desta doença, utilizando a sua própria linguagem.

Todos os conteúdos do hdbuzz.net são distribuídos gratuitamente a outros sites da comunidade Huntington, blogs e redes sociais como o Facebook e o Twitter.

Quem são?

O HDBuzz foi fundado pelo Dr. Ed Wild e pelo Dr. Jeff Carroll, investigadores da DH no Reino Unido e nos Estados Unidos da América, respectivamente. Recrutámos um conjunto de pessoas para colaborarem connosco - veja em página de pessoas. Todos os envolvidos já eram membros activos da comunidade Huntington, em diferentes áreas.

O HDBuzz é imparcial?

Esperamos que sim. Esforçamo-nos imenso por ser imparciais nas nossas informações.

  • Não aceitamos financiamento de nenhuma companhia farmacêutica ou organização que tenha documentado interesse por uma determinada terapêutica ou tecnologia.
  • Nenhuma organização de financiamento tem qualquer controlo editorial sobre os conteúdos do HDBuzz.
  • Uma comissão de médicos independentes, cientistas e membros da comunidade reúne-se regularmente para garantir que os nossos conteúdos são imparciais, cientificamente válidos e compreensíveis.
  • Todos os nossos autores indicam as suas fontes de financiamento, que revêem sempre que dão um novo contributo.
Onde posso encontrar informações gerais sobre a Doença de Huntington?

Muitos países têm as suas próprias Associações Huntington. São o melhor ponto de partida para recolher informações acerca da DH e muitas oferecem apoio directo às pessoas que as procuram. De vez em quando, escrevemos artigos Perguntas Frequentes que respondem a perguntas frequentes sobre a DH. Se necessita de aconselhamento clínico individual, procure o seu médico.

Como posso ler o HDBuzz noutro idioma?

Pode mudar o idioma clicando no símbolo do globo no canto superior esquerdo em qualquer das páginas. O HDBuzz é escrito em inglês, pelo que poderão existir artigos disponíveis na versão inglesa do HDBuzz que ainda não foram traduzidos. Estamos a trabalhar arduamente para traduzir todos os nossos conteúdos para os idiomas existentes e para acrescentar novos idiomas. Se gostava que o HDBuzz estivesse disponível no seu idioma, por favor contacte a Associação Huntington do seu país para lhes dar conhecimento de que gostaria de ler o HDBuzz no seu idioma.

Quem faz as vossas traduções?

O HDBuzz é traduzido por voluntários de Associações Huntington de todo o mundo, da "European Huntington’s Disease Network" e por cientistas bilingues. Estamos profundamente gratos pelo seu esforço.

Posso voluntariar-me para fazer traduções?

Se é um bilingue fluente e está profissionalmente envolvido na prestação de cuidados clínicos ou na investigação científica na DH, por favor contacte-nos

Quem financia o HDBuzz?

Por favor, consulte página de financiamento.

Onde é que vão buscar os vossos artigos?

Na sua maioria, os conteúdos do HDBuzz são baseados em artigos científicos revistos por pares e em trabalhos apresentados, sob a forma de poster ou de comunicação oral, em conferências científicas. Ocasionalmente, publicaremos entrevistas feitas a investigadores proeminentes e, pontualmente, iremos dar especial destaque a tópicos científicos de particular interesse ou inovação para a comunidade Huntington. Sinta-se à vontade para sugerir um tópico para um artigo, utilizando o formulário da página de notícias.

Podem publicar um comunicado de imprensa da minha organização?

É muito improvável que publiquemos directamente um comunicado de imprensa se o seu conteúdo não tiver sido ainda publicado num fórum ou revista científicos. Gostamos de receber essa comunicações e que nos chame a atenção para determinados textos publicados ou em vias de publicação.

Posso pedir-lhes aconselhamento médico?

Não, o HDBuzz e os seus colaboradores não podem dar, nem darão, conselhos médicos individuais. Oferecemos gratuitamente os nossos conteúdos à comunidade Huntington, mas as decisões clínicas individuais deverão ser debatidas com o seu médico. Por favor, consulte os nossos termos de utilização.

Posso pedir-lhes aconselhamento científico?

Devido ao grande volume de emails que recebemos, não podemos responder a questões científicas individuais. Se gostava que escrevêssemos um artigo sobre algum tema, por favor sugira-o, utilizando o campo da página de notícias.

Estão a recrutar pessoas?

Embora, de momento, não estejamos a contratar funcionários, gostamos sempre de ser contactados por pessoas entusiásticas, que tenham interesse em fazer chegar notícias científicas sobre DH à comunidade Huntington global.

Posso fazer donativos à HDBuzz?

De momento, não estamos a solicitar donativos individuais, embora o possamos fazer no futuro. Poderá fazer donativos às organizações que financiam o HDBuzz e comunicar-lhes que apoia o nosso trabalho.

Eu não concordo com um artigo. Alteram-no?

Desenvolvemos esforços contínuos para garantir que todos os nossos conteúdos são correctos. Se tivermos cometido um erro factual, por favor diga-nos e corrigiremos esse conteúdo. Apesar de darmos o nosso melhor para permanecermos imparciais, a interpretação da ciência é, inevitavelmente, subjectiva, portanto não se sinta ofendido ou aborrecido se não estiver de acordo com os nossos conteúdos. Devido ao grande volume de emails que recebemos, não podemos iniciar correspondências individuais.

Perguntas científicas

Onde posso encontrar resposta a questões científicas acerca da DH?

Produzimos artigos “Perguntas Frequentes” em que tentamos responder a questões frequentes relacionadas com a investigação na DH.