Fechar a lacuna de cuidados: novas diretrizes para o cuidado com a DH

A doença de Huntington pode ser incurável – mas está longe de ser intratável. No entanto, o cuidado que os pacientes recebem dos profissionais pode ser inconsistente. Agora, uma série de diretrizes recentemente publicadas e acordadas internacionalmente ajudará a ‘nivelar’ o cuidado de todos para os melhores padrões.

Atenção à lacuna

A Associação da Doença de Huntington da Inglaterra e País de Gales tem como slogan À procura de uma cura, com cuidado, enquanto a Sociedade de DH da América promete Ajuda para hoje. Esperança para amanhã .

Corretamente, estas organizações reconhecem que a pesquisa científica em novos medicamentos para prevenir ou retardar a doença de Huntington não é suficiente. Sem um cuidado clínico adequado, mesmo um medicamento perfeito não pode fazer nenhum bem. A pesquisa científica e o cuidado devem andar de mãos dadas.

A doença de Huntington é frequentemente descrita como ‘intratável’. – mas isso simplesmente não é verdade. Pode ser incurável, mas, na verdade, muitos tratamentos existem que podem ajudar as pessoas com DH. Medicamentos podem melhorar muitos sintomas da DH, e tratamentos não medicamentosos como fisioterapia e suplementos dietéticos podem frequentemente proporcionar benefícios dramáticos.

Para muitas pessoas, a maior barreira para viver bem com a DH não é que os tratamentos não existam – é que os profissionais que cuidam delas não estão totalmente cientes da melhor forma de ajudar os pacientes com doença de Huntington.

Isso não quer dizer que esses profissionais sejam negligentes – mesmo para clínicos que são especialistas em gerenciar condições neurológicas e psiquiátricas, pode ser surpreendentemente difícil manter-se totalmente atualizado com as últimas pesquisas sobre o cuidado de pacientes. E muitas vezes, mesmo os especialistas não conseguem concordar sobre qual é o “melhor” cuidado.

Nivelando

Felizmente, as pessoas afetadas pela doença de Huntington fazem parte de uma comunidade global única de famílias, profissionais de saúde e cientistas. A comunidade de DH é realmente boa em trabalhar em conjunto para compartilhar ideias e melhores práticas.

Nos últimos meses, vimos várias iniciativas destinadas a melhorar os padrões de cuidado na DH. Todas elas vieram de grupos colaborativos de profissionais, trabalhando com pacientes e membros da família, para tentar produzir diretrizes práticas que tenham uma base sólida na pesquisa científica.

Padrões de cuidado

A Rede Europeia de DH – EHDN – publicou recentemente um conjunto abrangente de diretrizes para clínicos que cuidam de pessoas afetadas pela DH. Cada diretriz é o produto final de vários anos de esforço intensivo por ‘grupos de trabalho’ de profissionais, guiados por sua própria expertise e pela riqueza de pesquisa sobre a DH.

As diretrizes incluem conselhos diretos sobre fisioterapia, nutrição, alimentação, cuidados orais, fala e comunicação, e terapia ocupacional.

Felizmente, a EHDN trabalhou com a revista Neurodegenerative Disease Management para publicar as diretrizes como ‘acesso aberto’, para que qualquer pessoa possa baixá-las, gratuitamente.

Algoritmos de tratamento

O acesso aberto é um ingrediente chave de outra iniciativa recente – uma série de publicações destinadas a ajudar os médicos a tomar decisões sobre tratamentos medicamentosos na doença de Huntington.

Muitos médicos, especialmente aqueles que não são especialistas em gerenciar pacientes com DH, ou desconhecem a gama de medicamentos que podem ser usados para ajudar a controlar os sintomas, ou têm dificuldade em tomar decisões racionais sobre o melhor tratamento em uma situação particular. Como tratar a DH muitas vezes segue uma abordagem de ‘tentativa e erro’, há grandes diferenças nas abordagens de tratamento em diferentes partes do mundo.

Em uma tentativa de trazer alguma clareza à situação, a Dra. LaVonne Goodman reuniu um painel internacional de médicos considerados especialistas mundiais no campo da DH. Goodman escolheu três sintomas da DH que são mais desafiadores para não especialistas gerenciarem: coreia (os movimentos involuntários experimentados pela maioria dos pacientes com DH), irritabilidade e sintomas obsessivo-compulsivos.

Para cada sintoma, uma pesquisa foi usada para produzir uma visão geral dos padrões de tratamento. As respostas foram então reunidas para criar ‘algoritmos de tratamento’ – essencialmente, ferramentas de tomada de decisão passo a passo.

Os algoritmos foram publicados na inovadora revista online PLoS Currents: Huntington’s Disease e, novamente, podem ser baixados gratuitamente por qualquer pessoa.

Quantidade de qualidade

Ninguém sabe quanto tempo teremos nesta terra, mas – parafraseando o grande mago Gandalf – “tudo o que temos que decidir é como aproveitar ao máximo o tempo que nos é dado”.

Fundamentalmente, o objetivo de toda a pesquisa sobre a doença de Huntington é dar às pessoas afetadas pela DH o máximo de anos de vida de boa qualidade.

Mas o que é qualidade de vida, e como sabemos se estamos melhorando-a? Uma pergunta surpreendentemente difícil – mas crucial de responder. Não só é importante por si só, mas as agências governamentais muitas vezes exigem evidências de que um medicamento melhora a qualidade de vida antes de aprová-lo para uso.

Felizmente, esta é outra área onde vimos um progresso significativo. O Grupo de Trabalho de Qualidade de Vida da EHDN, liderado pela Dra. Aileen Ho, produziu recentemente o HDQoL – o questionário de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde na Doença de Huntington, e o publicou na revista Clinical Genetics.

O processo começou com entrevistas com pacientes e cuidadores para identificar as coisas mais importantes nas vidas das pessoas que a DH afeta. Um grande conjunto de perguntas sobre essas coisas foi então produzido e reduzido ao conjunto final, através de um processo rigoroso de entrevistas repetidas.

O resultado final é uma ferramenta que, esperamos, nos permitirá avaliar o impacto real de qualquer medicamento ou outra intervenção para a DH.

Nunca para

Esses desenvolvimentos, que ocorreram todos nos últimos meses, demonstram como a comunicação, o cuidado e a ciência podem trabalhar juntos para melhorar a vida das pessoas afetadas pela DH.

Claro, cada pessoa é diferente, então nenhuma diretriz ou algoritmo pode substituir a expertise e a comunicação eficaz entre profissionais e pacientes. Mas ter diretrizes acordadas internacionalmente em vigor dá a cada profissional uma base cientificamente sólida para o complicado trabalho de ajudar pessoas afetadas pela DH.

Portanto, não tenha medo de apontar os profissionais envolvidos no seu cuidado na direção dessas diretrizes. Qualquer clínico que esteja atualizado ficará feliz em ser informado sobre elas.

E – como gostamos de apontar – a ciência nunca para. Essas diretrizes serão revisadas, adicionadas e melhoradas. Quanto mais aprendemos sobre a DH, no laboratório e na clínica, melhor ficamos em cuidar.

Aprende mais

• Um Padrão de Cuidados para a Doença de Huntington – edição especial da Neurodegenerative Disease Management (acesso aberto)
• Algoritmos de tratamento para irritabilidade, coreia e sintomas obsessivo-compulsivos na DH: artigos na PLoS Currents Huntington’s Disease (acesso aberto)
• O Questionário de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde na DH (HDQoL) na revista Clinical Genetics (artigo completo requer pagamento ou assinatura)
• Caminho de cuidados da HDA do Reino Unido para profissionais
• Guia de Médicos da HDSA para o Manejo da DH