O nosso terceiro e último relatório diário do Encontro da “European Huntington’s Disease Network” 2012, em Estocolmo. Os vídeos das sessões da tarde do EuroBuzz estarão disponíveis em HDBuzz.net na próxima semana.

Domingo, 16 de Setembro de 2012

10:47 - Bem-vindos ao dia 3 do Encontro Europeu sobre DH em Estocolmo.

10:51 - Ed: Rachael Scahill (UCL, Londres) e Andrea Varrone (Estocolmo) apresentam uma revisão de técnicas de ressonância magnética cerebral que nos ajudam a compreender a DH. As imagens cerebrais progrediram dramaticamente na última década. Ainda nos contam coisas novas e surpreendentes sobre a DH.

10:54 - Ed: Sarah Tabrizi (UCL, Londres) encabeça o estudo TRACK-HD, que nos disse muito acerca da DH precoce e ajudará a planear ensaios futuros. Apesar da existência de uma atrofia cerebral detectável antes do início clínico da doença, as pessoas permanecem saudáveis - isto quer dizer que há muito para resgatar.

11:04 - Jeff: Na DH, as pessoas têm muitos problemas de raciocínio e de memória - mas isso poderá ser difícil de medir no contexto clínico. Julie Stout (Monash, Melbourne) está à procura dos melhores testes para serem utilizados com doentes de Huntington para estudar a função “cognitiva”. Stout diz que a forma como os testes que são usados nos ensaios são apresentados aos doentes de Huntington faz uma enorme diferença - isto ajudará a planear melhor ensaios clínicos futuros.

11:18 - Jeff: Anne-Catherine Bachoud-Levi (Henri-Mondor, Créteil) está também interessada em compreender como é que o raciocínio se altera na DH. Está a estudar diferentes maneiras de questionar os doentes de Huntington para compreender como é que as suas capacidades cognitivas se alteram ao longo do tempo. Escolher os testes que serão utilizados é realmente importante - testes mais sensíveis permitirão desenvolver ensaios clínicos com menos pessoas e com uma maior probabilidade de sucesso. Bachoud-Levi está a trabalhar em novas tarefas, incluindo coisas tão simples como pedir aos doentes de Huntington para fazerem cálculo mental.

11:26 - Jeff: Olivia Handley (UCL, Londres) está a descrever a base de dados REGISTRY de doentes de Huntington na Europa - ela é a gestora do projecto. O REGISTRY é um enorme recurso - contém 9,982 doentes de Huntington e participantes controlo, todos eles a prestar voluntariamente informações sobre si próprios, para que sejam estudadas por cientistas. A base da dados REGISTRY permite que os cientistas façam questões acerca do desenvolvimento da DH - Handley refere que já há 25 estudos completos.

«O ENROLL-HD estará aberto a todos os membros de uma família Huntington que queiram estar envolvidos na investigação »

11:31 - Jeff: O estudo REGISTRY está a ser fundido com o “COHORT-HD”, outro estudo “observacional” de doentes de Huntington, num único grande estudo chamado “ENROLL-HD”. O ENROLL-HD estará aberto a todos os membros de uma família Huntington que se queiram envolver na investigação. Existirão 60 centros do estudo na América do Norte, 14 centros na América Latina, 146 centros na Europa, 2 centros na Ásia e 7 centros na Austrália/Nova Zelândia. A base de dados ENROLL irá permitir que qualquer investigador da DH qualificado coloque questões acerca da DH, sem revelar a identidade dos participantes.

11:55 - Jeff: Está agora a dirigir-se para o palco, para a última comunicação do Encontro da “EHDN”, Charles Sabine, um membro de uma família Huntington e um activista, para nos dar a sua visão pessoal sobre a investigação na DH.

12:42 - O Encontro terminou - grande troca de ideias e de entusiasmos. Vejam brevemente os vídeos do EuroBuzz.

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