Notícias EuroBuzz: Dia 3
Notícias EuroBuzz: Dia 3. Ed e Jeff reportando da reunião da Rede Europeia da Doença de Huntington 2012 em Estocolmo
O nosso terceiro e último relatório diário da Reunião da Rede Europeia da Doença de Huntington 2012 em Estocolmo. O vídeo de ambas as sessões noturnas do EuroBuzz estará disponível para visualização no HDBuzz.net na próxima semana.
Domingo, 16 de setembro de 2012
10:47 – Bem-vindos ao dia 3 da Reunião Europeia de DH em Estocolmo
10:51 – Ed: Rachael Scahill (UCL, Londres) e Andrea Varrone (Estocolmo) apresentam uma visão geral das técnicas de imagiologia cerebral que nos ajudam a compreender a DH. As varreduras cerebrais avançaram drasticamente na próxima década. Ainda nos estão a revelar coisas novas e surpreendentes sobre a DH
10:54 – Ed: Sarah Tabrizi (UCL, Londres) é a chefe do estudo TRACK-HD, que nos revelou muito sobre a DH precoce e ajuda a conceber os próximos ensaios. Apesar da contração cerebral detetável antes do início da doença, as pessoas permanecem saudáveis – isto significa que há muito para resgatar
11:04 – Jeff: As pessoas têm muitos problemas com o pensamento e a memória na DH – mas isto pode ser difícil de medir numa clínica. Julie Stout (Monash, Melbourne) está à procura dos melhores testes a utilizar para os pacientes com DH para estudar a função “cognitiva”. Stout diz que a forma como os testes utilizados durante os ensaios são administrados aos pacientes com DH faz uma grande diferença – isto ajuda a planear melhor os futuros ensaios de medicamentos.
11:18 – Jeff: Anne-Catherine Bachoud-Levi (Henri-Mondor, Créteil) também está interessada em compreender como o pensamento muda na DH. Ela está a estudar diferentes formas de questionar os pacientes com DH para compreender como as suas capacidades cognitivas mudam ao longo do tempo. Escolher quais os testes a utilizar é realmente importante – testes mais sensíveis permitem-nos realizar ensaios de medicamentos com menos pessoas e uma maior hipótese de sucesso. Bachoud-Levi está a trabalhar em novas tarefas, incluindo coisas tão simples como pedir aos pacientes com DH para fazerem cálculo mental.
11:26 – Jeff: Olivia Handley (UCL, Londres) está a descrever a base de dados REGISTRY de pacientes com DH na Europa – ela é a gestora de projeto. O REGISTRY é um recurso enorme – existem 9.982 pacientes com DH e indivíduos de controlo, todos os quais estão a fornecer informações sobre si próprios voluntariamente para estudo por cientistas. A base de dados REGISTRY permite que os cientistas coloquem questões sobre como a DH se desenvolve – Handley relata que 25 estudos já foram concluídos.
“O ENROLL-HD estará aberto a todos os membros de uma família com DH que queiram participar na investigação”
11:31 – Jeff: O estudo REGISTRY está a ser fundido com o COHORT-HD, outro estudo “observacional” de pacientes com DH num único estudo alargado chamado “ENROLL-HD”. O ENROLL-HD estará aberto a todos os membros de uma família com DH que queiram participar na investigação. Haverá 60 locais na América do Norte, 14 locais na América Latina, 146 locais na Europa, 2 locais na Ásia e 7 locais na Austrália/Nova Zelândia. A base de dados ENROLL permitirá que qualquer investigador qualificado em DH coloque questões sobre a DH, sem revelar a identidade dos participantes.
11:55 – Jeff: Agora, a subir ao palco para a palestra final da reunião da EHDN está Charle Sabine, membro da família DH e ativista, para fornecer a sua visão pessoal da investigação da DH.
12:42 – A reunião terminou agora – grande troca de ideias e entusiasmo. Fiquem atentos aos vídeos do EuroBuzz em breve.
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