Rede Chinesa da Doença de Huntington lançada
Rede Chinesa da Doença de Huntington lançada. Boas notícias para a China, boas notícias para a comunidade global da DH
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A doença de Huntington é relativamente rara. Nos países ocidentais, as estimativas do número de pessoas com sintomas de DH são cerca de 1 em 20.000 pessoas. Foi sugerido que a DH é ainda mais rara na China, mas claro que a China é um lugar enorme. O HDBuzz participou no lançamento da nova Rede Chinesa da DH para saber se isto é verdade, e o que uma Rede Chinesa da DH poderia significar para os doentes de DH em todo o mundo.
O que sabemos sobre a DH na China?
Não se sabe muito sobre quanta doença de Huntington existe na China. Em geral, os investigadores acreditam que é menos comum do que na Europa e América. Mas dado o grande tamanho da população chinesa, mesmo que a incidência seja relativamente baixa, pode haver um grande número de pessoas afetadas pela DH a viver na China.
Mesmo em locais com sistemas médicos avançados e décadas de conhecimento sobre a DH, estimativas precisas da incidência são difíceis de obter. Trabalho recente no Reino Unido sugere que podemos ter subestimado a incidência da DH nesse país em até metade.
Muitos fatores tornam difícil produzir estimativas precisas da incidência da DH. Em alguns locais, fatores culturais ou sociais significam que as famílias cuidam dos doentes de DH, com pouco apoio médico. E o estigma sobre a doença neurodegenerativa pode ser forte, o que pode piorar o isolamento dos doentes e famílias.
A importância das redes clínicas
Dada a raridade da DH, é importante que os doentes tenham acesso a médicos com alguma experiência na doença. O neurologista ou médico de família médio terá muito pouca experiência direta com a DH, tornando difícil para eles dar bons conselhos e cuidados aos doentes e famílias.
Uma forma de desenvolver experiência para as famílias de DH é estabelecer redes de médicos que tenham experiência em DH. Os centros nestas redes podem servir como fontes de cuidados e conselhos para doentes que de outra forma estariam isolados.
Muitos países reconhecem que as redes clínicas de DH são boas para as famílias de DH. Nos EUA, a HDSA apoia ‘centros de excelência’ por todo o país. A Rede Europeia da Doença de Huntington serve um papel semelhante na Europa. E 2011 viu o lançamento de uma nova Rede Latino-Americana – a Red Latinoamericana de Huntington (RLAH). Estas redes apoiam os cuidados, bem como alimentam e organizam importantes esforços de investigação.
A Rede Chinesa da DH
“Todas as famílias de DH merecem esperança, independentemente da língua, cultura ou nacionalidade”
Têm sido relatados casos de DH na China, mas até agora os médicos que veem estes doentes não foram ligados de forma formal.
Jean-Marc Burgunder, um médico e cientista com posições tanto na Suíça como na China, diz que aproximadamente 300 doentes chineses de DH foram recentemente vistos em clínicas lá. Além disso, ele sugere, “estas figuras provavelmente vão mudar com o tempo”, graças ao aumento da consciencialização sobre a DH tanto entre médicos como famílias.
Para ajudar a acelerar isto, a Rede Chinesa da DH foi lançada a 10 de dezembro de 2011 numa reunião de cientistas e médicos em Xangai. O Professor Burgunder, Zhong Pei, Shang Huifang e investigadores chineses esperam aumentar a consciencialização sobre a DH na China, e melhorar a qualidade dos cuidados disponíveis para as famílias lá.
Famílias chinesas de DH
O defensor dos doentes Ken To, de Hong Kong, dirigiu-se à reunião de lançamento em nome dos doentes e famílias. A mãe do Ken sofre de DH, e ele próprio está em risco de carregar a mutação que causa a doença.
O Ken falou eloquentemente sobre o que chamou os dois grandes desafios de ser um membro da família de DH. Primeiro, os fardos de cuidar de um parente afetado, e os sentimentos de “medo, culpa e impotência” que atinge o doente, bem como os membros da família. Subjacente a isto está outro medo – o risco de herdar a mutação de um progenitor afetado.
Os desafios destacados pelo Ken To são reconhecíveis para as famílias de DH independentemente da sua localização geográfica. É claro que estes desafios são agravados pelo isolamento em países com consciencialização menos desenvolvida da DH. O Ken vai trabalhar com a Rede Chinesa da DH para ligar famílias e partilhar o fardo de lutar contra esta doença.
Benefícios globais
Ligar clínicas especializadas que servem doentes de DH na China seria claramente um enorme benefício para eles e as suas famílias. Mas poderia ter um impacto mais amplo para as famílias de DH noutros locais do mundo?
Um benefício global de construir uma rede chinesa de DH é simplesmente encontrar mais doentes para participar na investigação clínica. Testar tratamentos para a DH vai requerer grandes números de sujeitos, e é provável que num futuro próximo, mais medicamentos precisem de ser testados ao mesmo tempo. Ter acesso a mais doentes ansiosos por participar em ensaios terapêuticos ajuda toda a comunidade a realizar ensaios mais rapidamente.
Menos obviamente, é importante que aprendamos sobre a diversidade da DH para a compreender mais completamente. Suspeitamos que uma grande quantidade da variação nos sintomas da DH é causada por fatores ambientais – como dieta e estilo de vida – e genes outros que não o gene da DH, que podem influenciar a doença. Se a DH se comporta de forma diferente na China, isso poderia dar-nos pistas importantes para ambos os tipos desses fatores.
Mas quais destes fatores são importantes, e algum deles pode ser modificado para alterar o curso da doença? Até agora, não sabemos. Ter uma população diversa de doentes permite aos cientistas olhar para uma gama mais ampla de fatores ao considerar este tipo de questões.
O HDBuzz acredita que todas as famílias de DH merecem esperança, independentemente da língua, cultura ou nacionalidade. Ficamos satisfeitos por ver o lançamento da rede chinesa de DH, e esperamos trabalhar com eles para adicionar o chinês à lista crescente de línguas em que o conteúdo do HDBuzz está disponível.
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