O que é o HDBuzz?

O HDBuzz é o primeiro portal da Internet para a rápida disseminação de notícias de alta qualidade sobre a investigação da doença de Huntington (DH) para a comunidade global, escritas em linguagem simples, por clínicos e cientistas da DH. Abrange a investigação laboratorial e clínica, com o objetivo de ajudar as pessoas com DH a compreender a ciência mais recente da DH, nos seus próprios termos.

Todo o conteúdo é divulgado a partir do hdbuzz.net através de sindicação gratuita para outros sites da comunidade HD, blogues e plataformas de redes sociais como o Facebook e o Twitter.

Quem és tu?

As editoras-chefes do HDBuzz são a Dra. Rachel Harding e a Dra. Sarah Hernandez, ambas cientistas da doença de Huntington (DH), no Canadá e nos EUA, respetivamente. Elas gerem uma equipa de escritores, todos especialistas em DH na comunidade de investigação e não só, que ajudam a escrever, editar e contribuir com conteúdos para o HDBuzz.

O HDBuzz foi fundado pelo Dr. Ed Wild e pelo Dr. Jeff Carroll, ambos também cientistas da DH no Reino Unido e nos EUA, respetivamente. Ambos continuam na equipa do HDBuzz como editores eméritos. Podes ver a equipa completa na página das pessoas.

Posso fazer um donativo para o HDBuzz?

Podes crer! O HDBuzz tem todo o gosto em aceitar graciosamente quaisquer donativos para manter as nossas operações através do nosso botão de donativos. Podes saber mais sobre a origem do resto dos nossos fundos, em que gastamos o dinheiro e como o teu donativo pode fazer a diferença no artigo sobre donativos.

O HDBuzz é imparcial?

Esperamos que sim. Fazemos todos os esforços para sermos imparciais nas nossas reportagens:

• Não aceitamos financiamento de qualquer empresa farmacêutica ou organização com interesse num determinado tratamento ou tecnologia.
• Nenhuma organização financiadora tem qualquer controlo editorial sobre o conteúdo do HDBuzz.
• Um comité de supervisão composto por clínicos independentes, cientistas e membros leigos da comunidade reúne-se regularmente para garantir que o nosso conteúdo é imparcial, cientificamente exato e compreensível.
• Todos os nossos autores fazem declarações de divulgação financeira, que são revistas sempre que contribuem com novos conteúdos.

Onde é que posso saber mais sobre a doença de Huntington em geral?

Muitos países têm as suas próprias associações de DH. Estas são excelentes locais para começares a informares-te sobre a DH e muitas podem oferecer apoio direto aos indivíduos. De vez em quando escrevemos artigos com perguntas frequentes sobre a DH. Se precisares de aconselhamento médico individual, consulta o teu médico. Como é que posso ler o HDBuzz numa língua diferente?

Podes mudar de língua clicando no ícone do globo no canto superior esquerdo de qualquer página. O HDBuzz é escrito em inglês, por isso pode haver artigos disponíveis na versão em inglês do HDBuzz que ainda não tenham sido traduzidos. Estamos a trabalhar arduamente para traduzir todo o nosso conteúdo para as línguas que suportamos e para adicionar novas línguas. Se quiseres que o HDBuzz esteja disponível na tua língua, por favor contacta a Associação de DH do teu país e diz-lhes que queres ler o HDBuzz na tua língua.

Quem faz as tuas traduções?

O HDBuzz é traduzido por voluntários da rede mundial de Associações de DH, da Rede Europeia da Doença de Huntington e por cientistas bilingues da DH. Estamos extremamente gratos pelos seus esforços. Posso ser voluntário como tradutor?

Se fores fluentemente bilingue e tiveres um envolvimento profissional em cuidados clínicos ou investigação científica em DH, contacta-nos.

Quem financia o HDBuzz?

Consulta a nossa página de financiamento.

Onde é que arranjas os teus artigos?

O conteúdo do HDBuzz baseia-se, em grande parte, em artigos científicos revistos por pares e em trabalhos apresentados sob a forma de posters ou oralmente em conferências científicas. Ocasionalmente, apresentamos entrevistas com investigadores proeminentes e, de tempos a tempos, publicamos artigos especiais sobre tópicos científicos de particular interesse ou entusiasmo na comunidade da DH. Não hesites em sugerir um tópico para um artigo utilizando o formulário na página de notícias.

Publicas o comunicado de imprensa da minha empresa?

É pouco provável que publiquemos diretamente um comunicado de imprensa, especialmente se o seu conteúdo não tiver sido publicado num fórum ou revista com revisão por pares. Temos todo o gosto em receber este tipo de comunicações e em que chames a nossa atenção para trabalhos específicos publicados ou publicados na imprensa.

Posso pedir-te conselhos médicos?

Não, o HDBuzz e os seus colaboradores não podem e não irão oferecer aconselhamento médico individual. Oferecemos o nosso conteúdo gratuitamente à comunidade da DH, mas as decisões médicas individuais devem ser tomadas em discussão com o teu médico. Por favor, vê os nossos termos de utilização.

Posso pedir-te um conselho científico?

Devido ao volume de correio eletrónico recebido, não podemos responder a questões científicas individuais. Se gostarias que escrevêssemos um artigo sobre algum assunto, sugere-o utilizando a caixa na página de notícias.

Estás a contratar?

Embora não estejamos atualmente a contratar para cargos específicos, ficamos sempre contentes por sermos contactados por pessoas entusiastas com interesse em comunicar a investigação científica da doença de Huntington à comunidade global da DH.

Não estou de acordo com um artigo. Vais alterá-lo?

Esforçamo-nos sempre por garantir que todo o nosso conteúdo é exato. Se tivermos cometido um erro factual, avisa-nos e nós corrigiremos o conteúdo. Embora nos esforcemos por permanecer imparciais, a interpretação da ciência é inevitavelmente subjectiva, por isso não fiques ofendido ou aborrecido se não concordares com o nosso conteúdo. Devido ao volume de e-mails recebidos, não podemos entrar em contacto com correspondência individual.

Questões científicas

Onde posso encontrar respostas a perguntas científicas sobre a DH?

Produzimos artigosde “Perguntas Frequentes” nos quais tentamos responder às perguntas mais frequentes relacionadas com a investigação em DH.