Governação

O HDBuzz é um recurso global fidedigno para a comunidade da doença de Huntington. Para proteger essa confiança, precisamos de estruturas claras que garantam a transparência, a responsabilização e a independência. A governação fornece a estrutura de como o HDBuzz é gerido, como as decisões são tomadas e como salvaguardamos os valores de rigor, acessibilidade e neutralidade. Uma governação forte também garante que podemos crescer de forma sustentável, gerir os recursos de forma responsável e responder eficazmente às necessidades da comunidade.

Conselho de Administração do HDBuzz

O Conselho de Administração fornece supervisão e liderança formais. É responsável pela direção estratégica, gestão financeira e conformidade do HDBuzz enquanto organização independente sem fins lucrativos. O Conselho de Administração garante que o HDBuzz opera em consonância com a sua missão, toma decisões sólidas a longo prazo e permanece responsável perante a comunidade que servimos. Um Conselho de Administração funcional também reforça a nossa credibilidade junto de parceiros e financiadores, permitindo-nos sustentar e expandir o nosso trabalho.

Conheça os membros do nosso Conselho de Administração:

Karen Newman

Karen Newman é Presidente do Conselho de Administração da Huntington’s Disease Foundation (HDF). Tem sido uma defensora de longa data da comunidade da doença de Huntington, trazendo um forte compromisso com a governação, a liderança estratégica e o impacto centrado no paciente. Enquanto Presidente do Conselho de Administração da HDF, Karen trabalha em estreita colaboração com os restantes administradores e com a equipa executiva para orientar a missão da HDF de acelerar a investigação, apoiar as famílias e melhorar a compreensão da doença de Huntington. A sua liderança enfatiza a transparência, a colaboração e a garantia de que as vozes das pessoas afetadas pela DH permanecem centrais para o trabalho da HDF.

Leslie Thompson

Michael Berman

Michael Berman tem estado ativamente envolvido na investigação da doença de Huntington (DH) desde 2014. Co-fundou o programa Berman-Topper Career Development Fellowship, que fornece apoio crucial no início da carreira a cientistas que prosseguem investigação inovadora sobre a DH. Para além deste compromisso filantrópico, Michael trabalha diretamente com vários cientistas e instituições de investigação líderes para ajudar a acelerar o progresso em direção a aplicações clínicas. Também fez parte do conselho de administração da Atalanta Therapeutics durante cinco anos, contribuindo para a missão da empresa de promover terapêuticas baseadas em RNAi para doenças neurodegenerativas. Michael dedica-se a promover descobertas científicas e a melhorar a vida das famílias afetadas pela DH.

Conselho Consultivo do HDBuzz

O HDBuzz também conta com uma rede de consultores que trazem diversas especialidades e perspetivas. O Conselho Consultivo apoia os Editores e o Conselho de Administração, fornecendo informações científicas, clínicas e comunitárias. Os consultores não tomam decisões de governação ou financeiras, mas servem como um painel de discussão, ajudando-nos a mantermo-nos na vanguarda da ciência da DH e alinhados com as prioridades das famílias e dos investigadores. O seu contributo garante que o conteúdo do HDBuzz permanece cientificamente rigoroso, relevante e acessível.

Conheça os membros do nosso Conselho Consultivo:

Hugh Rickards

Hugh é um neuropsiquiatra do Reino Unido que trabalhou com 4 gerações de famílias com DH nos últimos 35 anos. Os seus interesses de investigação estão principalmente relacionados com as alterações nas emoções e no comportamento observadas em pessoas com DH. Também está interessado na conceção e realização de ensaios clínicos de DH. Mais recentemente, criou o grupo HEATED (Huntington’s Equal Access to Effective Drugs) para identificar quaisquer barreiras que possam impedir as pessoas de obterem quaisquer medicamentos eficazes que resultem de ensaios clínicos. Quando não está a trabalhar, gosta de tocar piano jazz e é barista no parque local.

Ray Truant

Ray Truant concluiu o seu doutoramento na Universidade de Toronto e foi Investigador Associado no Howard Hughes Medical Research Institute na Duke University até 2000. Começou o seu laboratório na McMaster no Departamento de Bioquímica sobre um novo problema da proteína Huntingtina e como ela se localiza em regiões dentro das células. De 2007 a 21, foi Presidente do Conselho Consultivo Científico e Administrador do Conselho da Huntington Society of Canada. Em 2011, com o início do HDBuzz.net, foi o Editor Científico Externo fundador. Em 2021, o seu laboratório lançou o SCASource.net para pacientes e famílias com doenças de Ataxia. Consultou e colaborou com muitas empresas de biotecnologia e farmacêuticas em esforços de medicamentos para a DH. Atualmente, é Professor Catedrático na McMaster e Diretor do McMaster Centre for Advanced Light Microscopy (CALM). O seu laboratório utiliza biologia celular em células humanas derivadas de pacientes, juntamente com um novo método de microscopia para observar as funções biológicas normais da huntingtina.

Vanessa Wheeler

Vanessa Wheeler é Professora Associada no Center for Genomic Medicine e no Department of Neurology no Massachusetts General Hospital (MGH) e na Harvard Medical School, e Mannion Family MGH Research Scholar. Concluiu a sua licenciatura em Bioquímica na Universidade de Cambridge, um doutoramento em Genética Molecular no Imperial College of Science, Technology and Medicine, Universidade de Londres e, em seguida, realizou o seu estágio de pós-doutoramento no MGH. O seu laboratório de investigação está principalmente focado na doença de Huntington (DH), mas também estuda outras doenças de “expansão de repetição”. A DH e estas outras doenças são causadas pela herança de um trecho invulgarmente longo de letras repetidas do código de ADN dentro de um gene específico (na DH, este é uma repetição “CAG”). Uma característica destas doenças de expansão de repetição é que as sequências de ADN culpadas aumentam progressivamente em comprimento nos neurónios do cérebro à medida que uma pessoa envelhece, um processo chamado “expansão somática de repetição”. Uma vez que as repetições atingem um determinado comprimento, desencadeiam processos tóxicos que fazem com que os neurónios morram. O laboratório da Dr.ª Wheeler tem sido fundamental na demonstração do papel da expansão somática da repetição CAG como um motor da DH e descobriu que certas proteínas que são normalmente necessárias para “reparar” erros de ADN, na verdade, fazem com que estas repetições associadas à doença se tornem mais longas. O objetivo do seu trabalho é transformar observações genéticas fundamentais em terapias que possam retardar a doença ou prevenir o seu início. A Dr.ª Wheeler é a destinatária de vários prémios, incluindo o prémio de Investigadora do Ano da Huntington’s Disease Society of America e o prémio Leslie Gehry da Hereditary Disease Foundation para Inovação na Ciência.

Jenny Morton

A Professora Jenny Morton veio da Nova Zelândia para a Universidade de Cambridge, no Reino Unido, quando terminou o seu doutoramento. Fisiologista de formação, foi nomeada para uma cátedra universitária no Departamento de Farmacologia em 1991. Decidiu dedicar a sua investigação à doença de Huntington durante ‘alguns anos’ – até que o gene fosse clonado e um tratamento estivesse no horizonte. Mas a descoberta do gene em 1993 mostrou que não haveria uma solução rápida e esses alguns anos transformaram-se numa vida inteira de investigação. O trabalho no seu laboratório foi dedicado à compreensão dos mecanismos subjacentes à DH. Tem um profundo interesse na fisiopatologia da DH, com particular interesse no declínio cognitivo, nas perturbações do sono e circadianas e nos mecanismos moleculares da instabilidade da repetição CAG. Uma pioneira no uso de modelos animais de DH, deu contribuições significativas para o campo durante mais de 30 anos e foi-lhe atribuído um ScD pela Universidade de Cambridge pelo seu trabalho. Aposentou-se de Cambridge em 2025 e é atualmente Professora Emérita de Neurobiologia, Cambridge.