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A defesa da comunidade da doença de Huntington ajuda a conseguir uma reunião fundamental com a FDA para o AMT-130
⏱️5 min de leitura | A mobilização sem precedentes da comunidade da doença de Huntington ajudou a garantir uma reunião de alta prioridade com a FDA para discutir o caminho a seguir para o AMT-130.
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Manter-se a par da investigação sobre a doença de Huntington ficou mais fácil: Apresentamos o HDBuzz Trial Tracker
⏱️6 min de leitura | Já se perguntou quando esperar a próxima atualização de um ensaio clínico para a doença de Huntington? O HDBuzz Trial Tracker coloca as futuras atualizações para os ensaios da DH numa linha cronológica clara, com explicações mais detalhadas nos nossos artigos quando quiser.
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A UniQure Recebe as Atas da Reunião da FDA sobre o AMT-130, Enquanto o Apoio da Comunidade Permanece Forte
A UniQure recebeu as atas da reunião da FDA sobre o AMT-130. Embora não tenham havido novas atualizações, a resposta da comunidade tem sido poderosa, com mais de 41 mil assinaturas na petição e defesa unificada das principais organizações de DH.
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Autodeterminação na jornada da DH: o papel do Planeamento Antecipado de Cuidados
O Planeamento Antecipado de Cuidados é uma ferramenta que pode permitir que pessoas com doença de Huntington se envolvam de forma compassiva com os seus entes queridos sobre os seus futuros cuidados, tomando medidas ponderadas ao seu próprio ritmo enquanto são capazes, para garantir que os seus desejos sejam cumpridos.
Por Dr Tamara Maiuri -
Cara a cara: As famílias com doença de Huntington são ouvidas pela FDA
A HDSA coordenou recentemente uma reunião entre as famílias com doença de Huntington e a agência reguladora dos EUA que aprova os medicamentos, para amplificar a voz da comunidade e ajudar-nos a avançar para os tratamentos.
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Destacar a ligação entre as doenças cerebrais no Dia de Sensibilização para a Ataxia
25 de setembro é o Dia de Sensibilização para a Ataxia, por isso o HDBuzz está a destacar as ligações entre a investigação da DH e da Ataxia. Saiba como estes campos têm crescido historicamente em paralelo e se têm informado mutuamente.
Por Dr Leora Fox -
Tiramos o chapéu aos dadores de cérebro no Dia da Consciencialização da Dádiva de Cérebro
Sete de maio é o Dia da Consciencialização da Dádiva de Cérebro. Destacamos a dádiva altruísta que muitas famílias DH fizeram, enviando a nossa gratidão, partilhando a investigação feita com esses cérebros e detalhando os recursos para a dádiva.
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O que significa a COVID-19 para as famílias com doença de Huntington e para a investigação da DH?
Atualização sobre a COVID-19: o que significa para as famílias com DH, como afeta a investigação da DH e como mudou a forma como a ciência funciona?
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O HDBuzz Inscreve-se no Enroll-HD
Como prometido, o Jeff Carroll do HDBuzz finalmente inscreveu-se no estudo Enroll-HD. Sabe mais sobre este importante “estudo observacional” global da DH aqui.