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Destacar as disparidades de saúde mental em comunidades indígenas afetadas pela doença de Huntington
11 min de leitura
Investigação única destaca uma disparidade de saúde mental, muitas vezes ignorada, entre pessoas indígenas da América do Norte com DH — e a necessidade de cuidados assentes na confiança, na parceria com a comunidade e na compreensão cultural.
Por Gravity Guignard -
A Prilenia partilha dados de ensaios sobre a DH com a CHDI para ajudar a investigação futura
6 min de leitura
Os dados de ensaios clínicos podem impulsionar descobertas muito depois de um estudo terminar. A Prilenia doou dados do braço placebo de 2 ensaios clínicos sobre a DH à CHDI, um recurso valioso para os investigadores compreenderem melhor os efeitos placebo, a progressão da DH e o desenho de ensaios futuros.
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O Outro Sapato Cai: uniQure Partilha Planos para Submeter Pedido de Licenciamento à FDA para o AMT-130
8 min de leitura
Após um último ano turbulento, a uniQure partilhou notícias animadoras de que a FDA concordou que os dados do seu estudo de Fase I/II podem servir de base para um pedido que poderá levar à aprovação do AMT-130 nos EUA.
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Uma Perspetiva Convidada para o Dia da Gratidão: Porque a Doença de Huntington Pode Ser o Melhor Investimento da Neurociência
6 min de leitura
Hoje, no Dia da Gratidão, partilhamos um artigo convidado do investigador de DH Roy Maimon que defende que a doença de Huntington é o melhor investimento da neurociência, não apenas pela sua clareza científica, mas pela notável comunidade construída à sua volta.
Por Roy Maimon -
A Rapariga no Fim do Mundo: Uma Reflexão do Dia da Gratidão sobre o Lugar que Construiu a Nossa Ciência
9 min de leitura
Neste Dia da Gratidão, 23 de março, celebramos a extraordinária parceria entre famílias com DH, cientistas e cuidadores, e refletimos sobre o lugar que construiu a ciência sobre a qual todos nos apoiamos.
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A defesa da comunidade da doença de Huntington ajuda a conseguir uma reunião fundamental com a FDA para o AMT-130
4 min de leitura
A mobilização sem precedentes da comunidade da doença de Huntington ajudou a garantir uma reunião de alta prioridade com a FDA para discutir o caminho a seguir para o AMT-130.
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Manter-se a par da investigação sobre a doença de Huntington ficou mais fácil: Apresentamos o HDBuzz Trial Tracker
5 min de leitura
Já se perguntou quando esperar a próxima atualização de um ensaio clínico para a doença de Huntington? O HDBuzz Trial Tracker coloca as futuras atualizações para os ensaios da DH numa linha cronológica clara, com explicações mais detalhadas nos nossos artigos quando quiser.
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A UniQure Recebe as Atas da Reunião da FDA sobre o AMT-130, Enquanto o Apoio da Comunidade Permanece Forte
5 min de leitura
A UniQure recebeu as atas da reunião da FDA sobre o AMT-130. Embora não tenham havido novas atualizações, a resposta da comunidade tem sido poderosa, com mais de 41 mil assinaturas na petição e defesa unificada das principais organizações de DH.
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Autodeterminação na jornada da DH: o papel do Planeamento Antecipado de Cuidados
5 min de leitura
O Planeamento Antecipado de Cuidados é uma ferramenta que pode permitir que pessoas com doença de Huntington se envolvam de forma compassiva com os seus entes queridos sobre os seus futuros cuidados, tomando medidas ponderadas ao seu próprio ritmo enquanto são capazes, para garantir que os seus desejos sejam cumpridos.
Por Dr Tamara Maiuri -
Cara a cara: As famílias com doença de Huntington são ouvidas pela FDA
22 min de leitura
A HDSA coordenou recentemente uma reunião entre as famílias com doença de Huntington e a agência reguladora dos EUA que aprova os medicamentos, para amplificar a voz da comunidade e ajudar-nos a avançar para os tratamentos.