HDYO! A Huntington’s Disease Youth Organization entra em funcionamento
O sítio Web da Huntington’s Disease Youth Organization acaba de ser lançado e o seu sítio Web está agora ativo em www.hdyo.org
Um dia brilhante surge para os jovens afetados pela doença de Huntington, com o lançamento da HDYO, a Huntington’s Disease Youth Organization. Criada para jovens, por jovens, a HDYO representa nada menos do que uma geração de pessoas afetadas pela DH, unidas para combater a doença em conjunto.
Crescer é difícil
As coisas podem ser difíceis para qualquer pessoa cuja vida tenha sido tocada pela doença de Huntington. Para crianças, adolescentes e jovens adultos, os desafios de crescer numa família com DH podem ser imensos, quer seja ver entes queridos a desenvolverem sintomas de DH, cuidar de familiares doentes, aceitar o risco de ter DH ou até desenvolver a própria DH juvenil.
O problema
As redes de apoio tradicionais, como as associações da doença de Huntington e as comunidades online, têm feito o seu melhor para apoiar os jovens afetados pela DH, mas satisfazer as suas necessidades específicas sempre foi difícil. Recentemente, forças poderosas das redes sociais como o Twitter e o Facebook permitiram que os jovens se tornassem mais conectados do que nunca – mas a informação de boa qualidade e compreensível tem sido escassa.
A solução
Um grupo inspirador de jovens adultos de famílias com DH decidiu agir. Nos últimos anos, têm planeado e desenvolvido a HDYO, a Huntington’s Disease Youth Organization. A HDYO acaba de ser lançada e o seu sítio Web em hdyo.org está agora ativo. Também podes seguir a HDYO no Twitter (@hdyofeed) e no Facebook (hdyouthorg).
Uma combinação de artigos, fóruns, vídeos e funcionalidades oferece uma multiplicidade de informações e apoio. O sítio está dividido em ‘crianças’, ‘adolescentes’, ‘jovens adultos’, ‘pais’, ‘profissionais’ e ‘DHJ’ para facilitar a procura de informações adequadas.
Não surpreenderá nenhum leitor do HDBuzz ouvir que estamos interessados em capacitar as pessoas através de informações de boa qualidade. Achamos que a comunicação e a abertura são armas cruciais na luta contra a DH. E não conseguimos pensar numa maneira melhor para a próxima geração de pessoas afetadas pela DH de se posicionarem contra a doença do que informar, ajudar e apoiar uns aos outros.
Uma equipa responsável
Uma preocupação compreensível com uma rede de auto-apoio como a HDYO é se a informação e o apoio prestados serão fiáveis. Mas se a HDYO evoca visões de festas selvagens e crianças a correrem descontroladamente, fiquem descansados. A equipa por trás da HDYO reuniu uma equipa de profissionais especializados para aconselhar sobre o seu conteúdo e garantir que o aconselhamento e o apoio prestados são seguros e fiáveis.
Um novo dia surge
Não podíamos estar mais impressionados com a HDYO. O seu fundador, Matt Ellison, e os outros membros do conselho, são todos membros de famílias com DH que escolheram combater a DH apoiando outros jovens. Não achamos que seja um exagero ver isto como um desenvolvimento verdadeiramente inspirador – uma geração de jovens, unidos para declarar que ser afetado pela DH não é motivo de vergonha, e oferecendo sugestões e soluções positivas para formas de fazer uma diferença real, desde falar com crianças sobre a DH até dicas para angariação de fundos e envolvimento na investigação.
Foi uma atitude semelhante de otimismo e cooperação que levou à descoberta do gene da DH em 1993. E temos grandes esperanças de que grandes coisas virão da HDYO.
O lançamento da HDYO traz à mente algo escrito pela autora Margaret Mead: “Nunca duvide que um pequeno grupo de pessoas ponderadas e empenhadas pode mudar o mundo. Na verdade, é a única coisa que alguma vez o fez.”
Aprende mais
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