Prémio HDBuzz 2024: Competências Sociais – A Joia Escondida na Melhoria da Qualidade de Vida das Pessoas com Doença de Huntington?

As pessoas com doença de Huntington (DH) podem desenvolver vários sintomas que podem ser identificados por outras pessoas. Estes sintomas incluem movimentos musculares incontroláveis, dificuldade em engolir e dificuldade em movimentar-se. Estes sintomas são frequentemente o foco de muitos projetos de investigação porque são mais fáceis de reconhecer por outras pessoas, como problemas que as pessoas com DH podem enfrentar. No entanto, e quanto às dificuldades sociais que as pessoas com DH podem ter, que não são tão óbvias para outras pessoas? Os cientistas estão agora a começar a investigar estes efeitos menos óbvios da DH porque há uma consciência crescente de quanto estes podem afetar um indivíduo e a sua qualidade de vida.

O elo perdido – uma ligação entre qualidade de vida e competências sociais?

Qualidade de vida significa simplesmente o quão satisfeita uma pessoa está com a sua vida, em geral. A qualidade de vida pode ser considerada a partir de várias abordagens. Algumas destas abordagens incluem o bem-estar físico (quão saudável alguém se sente), o bem-estar emocional (humor e saúde mental), e o bem-estar social (força das relações e quão apoiado se sente). Acredita-se que o bem-estar físico, emocional e social são os três pilares para determinar a qualidade de vida de uma pessoa.

As pessoas com DH podem ter dificuldades com competências sociais, causando maior dificuldade em situações sociais. Por exemplo, compreender e explicar como outras pessoas podem sentir-se em determinadas situações sociais. Além disso, as pessoas com DH podem experimentar uma maior dificuldade em compreender emoções a partir de expressões faciais e linguagem corporal de outras pessoas.

Investigações científicas anteriores revelaram duas descobertas interessantes sobre pessoas com DH. Em primeiro lugar, mostraram que a qualidade de vida é reduzida em pessoas com DH (particularmente em fases mais avançadas da doença), em comparação com a população em geral. Em segundo lugar, algumas pessoas com DH têm maior dificuldade com situações sociais. No entanto, os cientistas ainda não tinham investigado se existia uma ligação entre estas duas ideias até recentemente, num trabalho liderado pelo Professor Hugh Rickards da Universidade de Birmingham no Reino Unido.

Então, como podemos aceder ao nosso radar de satisfação com a vida?

Hugh e a sua equipa estão a estudar o que poderia ligar estas duas ideias, sobre qualidade de vida e dificuldades com situações sociais em pessoas com DH. Para compreender a qualidade de vida, foi dado às pessoas com DH um questionário que mede o bem-estar físico, emocional e social.

Os cientistas também fizeram perguntas às pessoas com DH sobre os sentimentos que estavam a experimentar. Algumas perguntas exploraram o quão frustradas as pessoas com DH podiam ficar, ou quão sobrecarregadas se sentiam. Estas perguntas ajudaram os cientistas a compreender as muitas emoções diferentes que as pessoas com DH podem experimentar.

Os cientistas estavam particularmente interessados em saber se as pessoas com DH estavam a ter dificuldades em expressar os seus sentimentos habituais. Por exemplo, o teu amigo tem um verdadeiro fraquinho por doces e apresentar-lhe a sua barra de chocolate favorita normalmente deixa-o muito feliz. No entanto, um dia dás ao teu amigo a sua barra de chocolate favorita e, estranhamente, ele não parece expressar quaisquer sentimentos de felicidade. Isto representa uma situação em que uma pessoa pode não estar a expressar os seus sentimentos habituais.

Qual é o teu QI social?: medindo competências interpessoais em pessoas com DH

Para compreender as dificuldades com situações sociais, as pessoas com DH foram convidadas a completar diferentes tarefas. Um exemplo é a ‘Tarefa de Animações’. Na Tarefa de Animações, as pessoas com DH assistiram a desenhos animados de dois triângulos. Estes triângulos moviam-se de formas que pareciam situações sociais da vida real. Por exemplo, dois triângulos a dançar juntos, ou um triângulo a tentar ‘persuadir‘ o outro triângulo a sair da caixa. Depois de ver o desenho animado, as pessoas com DH tinham de explicar o que achavam que os triângulos estavam a fazer.

A capacidade de pensar e planear atividades também pode afetar a forma como as pessoas respondem a situações sociais. Imagina um chef a preparar uma refeição complicada. O chef teria de planear que ingredientes precisa de reunir, organizar as panelas e frigideiras necessárias, e controlar os seus impulsos para não comer a lasanha inteira de uma só vez! Este é o exemplo perfeito das muitas competências importantes necessárias ao pensar e planear atividades.

Uma pergunta que podes estar a fazer-te é, como foram medidas estas competências de pensamento e planeamento em pessoas com DH? Estas competências foram medidas usando um ‘Teste de Trilhas’. Na primeira parte deste teste, as pessoas com DH tinham de desenhar linhas entre círculos que continham um número no centro (dos números 1-25). Estas linhas tinham de ligar os círculos do número mais baixo ao mais alto.

A segunda parte deste teste era mais complicada. Desta vez, havia círculos contendo letras (A-L) e círculos contendo números (1-12). As pessoas com DH tinham de alternar entre desenhar linhas de círculos com números para círculos com letras. Elas uniam os círculos do número mais baixo ao mais alto e por ordem alfabética. Por exemplo, uma linha seria desenhada do círculo 1 para o círculo A e depois do círculo A para o círculo 2, e assim por diante. Esta tarefa ajudou a dar aos cientistas uma medida de quão bem as pessoas com DH conseguem pensar e planear.

Ser o Sherlock Holmes das competências sociais significa uma vida mais feliz?

Este estudo descobriu que uma qualidade de vida reduzida (especificamente, uma diminuição no bem-estar social e emocional) em pessoas com DH poderia ser prevista por várias competências e comportamentos sociais. Uma competência social que previu uma qualidade de vida reduzida em pessoas com DH é a capacidade de ‘se colocar no lugar do outro’ para descobrir os seus pensamentos e sentimentos.

Isto foi demonstrado no estudo quando as pessoas com DH, que tinham um bem-estar social geral mais baixo, eram menos propensas a conseguir explicar o que os triângulos animados pareciam estar a fazer (na Tarefa de Animações). Por exemplo, um triângulo parece estar a tentar persuadir ou encorajar o outro triângulo a sair de uma caixa. Quando foi pedido às pessoas com DH (que tinham um bem-estar social e emocional mais baixo) para explicar o que os triângulos estavam a fazer neste vídeo, elas simplesmente descreveram que os triângulos pareciam estar a ‘mover-se’ um à volta do outro.

Além disso, os resultados concluíram que uma qualidade de vida reduzida em pessoas com DH também poderia estar ligada a dificuldades em expressar os seus sentimentos habituais (lembra-te do exemplo da barra de chocolate).

Respira fundo e faz um plano

Outra descoberta interessante deste estudo sugeriu que uma qualidade de vida reduzida (em termos da capacidade de uma pessoa realizar tarefas diárias no trabalho e/ou em casa), em pessoas com DH, pode estar ligada a quão sobrecarregadas ou frustradas se sentem. Esta diminuição da capacidade de realizar atividades diárias também pode dever-se a dificuldades ao tentar planear atividades (lembra-te de todas aquelas importantes competências de planeamento e organização que um chef precisa para fazer a lasanha perfeita!).

Em conjunto, estes resultados podem sugerir que melhorar estas competências sociais específicas em pessoas com DH poderia melhorar a sua qualidade de vida.

Em resumo: principais insights e o caminho a seguir

A mensagem principal destas descobertas é que quando as pessoas com DH têm dificuldade em compreender situações sociais, isso pode realmente afetar a sua qualidade de vida. No futuro, os cientistas devem considerar explorar soluções para ajudar as pessoas com DH a melhorar as suas competências sociais.

Algumas competências sociais específicas a abordar incluem melhorar a capacidade das pessoas de expressar os seus sentimentos, abordar as suas dificuldades de planeamento e organização, ou lidar com os seus sentimentos de frustração. Isto porque estas são as competências sociais que foram destacadas como importantes na determinação da qualidade de vida, em pessoas com DH.

Portanto, não é preciso tirar o cachimbo de cerejeira ou o chapéu de lã xadrez para procurar joias escondidas – trabalhar nestas competências sociais pode ser a própria joia na melhoria da qualidade de vida e no aumento dos sentimentos de felicidade para as pessoas com DH.

Aprende mais

• Cognição social e qualidade de vida na doença de Huntington (acesso livre)