Divididos Entre Dois Mundos: Os Desafios Psicológicos para Pessoas em Risco de Doença de Huntington

Imagina que estás a caminhar pela tua rua numa manhã luminosa e ensolarada quando tropeças no passeio. Foi apenas um pequeno tropeção, nada de grave. Ris-te e continuas a caminhar. Mas, no fundo da tua mente, persiste um pensamento: e se isto for o início de algo? E se o teu equilíbrio estiver a mudar por causa da doença de Huntington (DH)? Começas a verificar as escadas com mais atenção, a observar onde pisas em caminhos irregulares, a reparar em cada pequeno desequilíbrio. Para pessoas que crescem com um progenitor afetado pela DH, a vida está frequentemente entrelaçada com este tipo de incerteza. O risco de DH está sempre presente, infiltrando-se nas escolhas do dia a dia, moldando a forma como as pessoas planeiam, como pensam e até como se veem a si próprias.

Um estudo recente liderado pela Dra. Fiona Eccles e a sua equipa em Lancaster, Reino Unido, voltou a sua atenção para algo raramente examinado: a vida interior de pessoas que vivem em risco de DH. Em vez de acompanhar resultados de testes, os investigadores ouviram como estes indivíduos processam os seus mundos, dia após dia, para proteger o seu bem-estar psicológico e impedir que a DH ofusque quem são.

Histórias, Não Estatísticas

Nesta investigação, a Dra. Eccles e a sua equipa entrevistaram 12 pessoas que vivem em risco de DH e que não tinham sido testadas para o gene da DH. Cada participante foi entrevistado numa reunião online durante uma hora. As perguntas centraram-se nas causas e gestão do sentimento de angústia, nas técnicas que os indivíduos usavam para se manterem psicologicamente bem e em como aceitavam a DH e o facto de estarem em risco.

Em vez de se centrar em números e estatísticas, esta investigação analisou cada entrevista estudando as palavras, histórias e experiências da pessoa para compreender o que os indivíduos em risco de DH pensam e sentem sobre diferentes tópicos. Isto permitiu à equipa compreender se existiam temas comuns que as pessoas que vivem em risco de DH enfrentavam.

“Estás Constantemente a Viver no Limbo”

Um dos temas mais fortes a emergir foi a forma como os participantes geriam a presença constante da DH nas suas mentes. Em vez de deixarem a DH dominar cada pensamento, descreveram mover-se entre dois mundos: um moldado pela realidade da DH e outro onde esta recuava para segundo plano.

Isto não era negação ou evitamento, mas um esforço psicológico consciente e habilidoso para manter a DH no seu lugar. Os participantes não ignoravam o seu risco; em vez disso, criavam espaço para que a vida comum, os relacionamentos, os interesses e os momentos de paz existissem ao lado dele.

O tempo passado em cada mundo mudava dependendo de como se sentiam. Quando a angústia surgia, entrar no “mundo da DH” podia oferecer conforto, ligação e uma sensação de serem compreendidos por outros que partilhavam os mesmos medos, sem necessidade de explicações.

Noutras alturas, entrar no mundo não-DH permitia-lhes descansar, recuperar e reconectar-se com quem eram, para além do rótulo de risco. Mover-se entre estes dois mundos não era um luxo, mas uma forma vital de manter o equilíbrio e o bem-estar psicológico.

“Tenho de viver, simplesmente viver”

Outro tema identificado por esta investigação é que as pessoas em risco de DH se sentem frequentemente apressadas, como se o seu ‘tempo livre de DH’ fosse emprestado. Explicaram como sentem a necessidade de se esforçarem para viver plenamente através da concretização de objetivos, mantendo-se ativas e nutrindo as suas mentes, tendo sempre em mente que a DH pode chegar a qualquer momento.

Esta motivação dá às pessoas que vivem em risco um propósito, mas também pressão, o que deixa pouco espaço para pausar ou celebrar. Momentos quotidianos, como ver outras pessoas viajar, desfrutar da reforma ou brincar com os netos, podem ser difíceis, servindo como um lembrete marcante de que algumas destas experiências podem nunca ser suas.

“Tento e esforço-me ao máximo para olhar para além da doença”

O tema final do estudo foi como viver em risco de DH pode ser exaustivo de formas que a maioria das pessoas não compreende. Os participantes descreveram o esforço constante de manter a DH no fundo das suas mentes para poderem simplesmente ser eles próprios.

No entanto, imagina uma ocorrência aparentemente pequena e acidental, como engolir uma bebida pela via errada. A maioria das pessoas não pensaria duas vezes nisto após o acontecimento, mas para alguém que vive em risco de DH, isto poderia colocar a DH na linha da frente da sua mente. Estarão a engasgar-se porque os sintomas da DH começaram?

Este estudo observou que a pressão não era apenas sobre mudanças físicas; era também sobre os indivíduos protegerem a sua identidade e protegerem-se a si próprios e às suas famílias do estigma. A humilhação pública de familiares, narrativas culturais pouco úteis que chamam à DH “a doença do diabo” e interações desdenhosas com profissionais de saúde contribuíram para este fardo mental, deixando os participantes a sentirem-se isolados e esgotados. Além disso, carregavam o peso da sua história familiar, estando constantemente conscientes de que as dificuldades que testemunharam poderiam tornar-se o seu próprio futuro.

Desafios Psicológicos Quotidianos

Talvez o tema mais marcante desta investigação seja o quão mundano, mas profundo, é realmente o trabalho psicológico para as pessoas que vivem em risco. Não se trata de atos dramáticos de heroísmo ou inspiração. Está em:

• Decidir quando se mover entre o mundo da DH e o mundo não-DH para procurar apoio ou descanso em diferentes momentos das suas vidas quotidianas.
• Gerir a possibilidade de uma esperança de vida reduzida e aproveitar ao máximo o tempo.
• Manter uma sensação de bem-estar enquanto vivem em risco de DH e cuidam de familiares sintomáticos.

Estes atos são repetidos diariamente, frequentemente de forma silenciosa e invisível, mas parecem ser centrais para se manterem bem.

Lições de Viver ao Lado da Incerteza

O estudo deixa uma coisa clara: a incerteza nunca desaparece. Os participantes aprenderam a viver ao lado dela, deixando-a existir nas suas vidas sem a deixar defini-los. O bem-estar psicológico, neste sentido, parece não ser um estado estático, mas um processo contínuo e ativo. Este processo parece frequentemente com a vida comum: ir trabalhar, desfrutar de passatempos, rir com amigos. Mas por trás destes momentos quotidianos está um esforço subtil e contínuo para impedir que a DH assuma o controlo, para conter a sombra enquanto ainda vivem plenamente.

O estudo também destacou uma necessidade premente de melhor compreensão e apoio em contextos profissionais, desde médicos de família a conselheiros genéticos, para que as pessoas que vivem em risco de DH não se sintam invisíveis ou ignoradas.

Com conhecimento melhorado, orientação prática para conselheiros genéticos e serviços de apoio acessíveis, os profissionais poderiam ajudar a tornar estas exigências mentais invisíveis menos exaustivas para as pessoas em risco, oferecendo tranquilidade e ferramentas práticas para lidar com a situação.

A investigação futura tem o potencial de moldar estes serviços, garantindo que estes indivíduos são apoiados não apenas medicamente, mas psicologicamente, emocionalmente e humanamente.

Resumo

• Um estudo envolvendo 12 pessoas que vivem em risco de DH explorou como protegem o seu bem-estar psicológico através de uma videochamada de uma hora.
• Os participantes descreveram viver entre dois mundos, um moldado pela DH e outro onde a DH não domina.
• Muitos sentiram uma necessidade urgente de aproveitar ao máximo o seu ‘tempo livre de DH’.
• Existe uma pressão de cuidar do seu próprio bem-estar, enquanto apoiam familiares com sintomas de DH.
• As conclusões sublinham uma necessidade clara de conhecimento e serviços melhorados para ajudar as pessoas que vivem em risco de DH a lidar psicologicamente.