Dez regras de ouro para ler uma notícia científica

Está a ser feito um progresso real no caminho para os tratamentos da doença de Huntington, mas às vezes parece que os cientistas prometem mais do que podem cumprir. Por isso, o HDBuzz elaborou dez ‘regras de ouro’ para te ajudar a decidir se uma notícia ou comunicado de imprensa oferece uma promessa genuína para a DH, ou se as suas alegações devem ser vistas com cautela.

Flocos de neve e glaciares

O HDBuzz adora ciência. Nos nossos momentos mais filosóficos, gostamos de imaginar toda a investigação científica do mundo como uma tempestade de flocos de neve, assentando suavemente no topo de uma montanha e, gradualmente, ao longo de meses, anos e décadas, compactando-se num enorme e imparável glaciar que pode esculpir montanhas inteiras.

Nenhum floco de neve sozinho poderia fazer isso, mas combinado, ao longo do tempo, o poder da ciência para mudar o mundo – e melhorar a vida das pessoas com DH – é imenso.

Como a ciência chega ao público

A ciência torna-se ‘oficial’ quando um artigo sobre uma investigação é publicado numa revista científica com revisão por pares. Mas muita ciência chega ao público através de comunicados de imprensa.

A crescente competição por financiamento escasso significa que publicar resultados numa revista científica pode não ser suficiente para os cientistas continuarem o seu trabalho.

As agências que financiam a ciência seguem a orientação do público, por isso uma maneira dos investigadores garantirem financiamento é entusiasmar o público com a sua investigação. Assim, quando um trabalho se concentrou até agora apenas numa pequena área, uma maneira de entusiasmar as pessoas é fazê-las imaginar o glaciar inteiro, em vez de apenas o floco de neve.

Por isso, as universidades e as empresas de investigação têm gabinetes de imprensa, cujo trabalho é encorajar os cientistas a produzir comunicados de imprensa, nos quais muitas vezes especulam sobre as aplicações que o seu trabalho pode ter, no futuro.

Claro que parte do que a ciência faz é encontrar usos práticos para novas descobertas. Mas é uma faca de dois gumes, porque muitas coisas que podem acontecer, nunca acontecem.

Outra camada de especulação pode ser adicionada, quando comunicados de imprensa são transformados por bloggers e jornalistas em notícias. Escrever sobre grandes avanços em doenças comuns gera mais cliques e vende mais jornais do que escrever sobre pequenos progressos e condições obscuras.

Qual é o problema?

O resultado pode ser que comunicados de imprensa e artigos de notícias às vezes acabam prometendo coisas que a investigação científica nunca poderia entregar – ou que estão muito mais distantes do que um artigo sugere.

Isto não é culpa dos cientistas individuais, nem do gabinete de imprensa, nem dos bloggers ou jornalistas, nem das pessoas que leem as histórias. Ninguém pretende enganar – mas às vezes esse pode ser o resultado, e é uma má notícia porque pode levar a desilusão e perda de esperança.

Dez Regras de Ouro

A boa notícia é que a desilusão pode ser evitada se os leitores souberem o que procurar.

Por isso, o HDBuzz elaborou Dez Regras de Ouro para ler um comunicado de imprensa ou artigo de notícias científicas. Elas estão aqui para te ajudar a tirar esperança das notícias científicas onde é justificado – e evitar desilusões onde não é.

• Sê cético em relação a quem promete uma “cura” para a DH agora, ou num futuro próximo.

• Se algo parece bom demais para ser verdade, provavelmente é.

• A investigação foi publicada numa revista científica com revisão por pares? Se não, o comunicado de imprensa pode não ser muito mais do que especulação.

• Pergunta a ti mesmo se o comunicado de imprensa está a anunciar os resultados de um projeto – ou apenas o início do projeto, uma nova parceria ou aprovação de financiamento. Há uma grande diferença.

• A única maneira de mostrar que algo funciona em pacientes com DH é testá-lo em pacientes com DH.

• Um resultado positivo num modelo animal de DH é um bom começo – mas não pode ser chamado de cura – e muitas coisas que funcionam em ratos falham quando testadas em humanos.

• Algo que não foi testado num modelo animal de DH tem um longo caminho a percorrer para se tornar um tratamento.

• A tua mente é como uma casa – é bom mantê-la aberta, mas se a deixares completamente aberta, nunca sabes quem vai entrar.

• Não tens a certeza sobre algo que leste? Pede ao HDBuzz para escrever sobre isso!

• Finalmente, lembra-te que todos os dias, a ciência nos aproxima de tratamentos eficazes para a DH. Mesmo resultados negativos e falhas de tratamento ajudam-nos a focar em ideias mais frutíferas.

Um exemplo – terapia genética ‘bloquear e substituir’

Recentemente, uma história intitulada “Caminhão de Entrega Molecular Serve Coquetel de Terapia Genética” apareceu no site de notícias Science Daily. Artigos semelhantes apareceram em muitos outros sites, todos relatando o trabalho liderado pelo Prof. R Jude Samulski da Universidade da Carolina do Norte, e publicado na revista PNAS.

O artigo de notícias revelou que a equipe de Samulski fez algo bastante impressionante. A investigação centrou-se numa doença chamada deficiência de alfa-1-antitripsina – ‘alfa-1’ para abreviar.

Pessoas com alfa-1 desenvolvem problemas de fígado, porque têm duas cópias defeituosas de um gene que diz às células como produzir a proteína alfa-1. Parte do problema é que a proteína saudável está ausente, e parte do problema é que a proteína mutante produzida pelas células é prejudicial.

O grupo de Samulski usou uma forma de terapia genética ‘de cano duplo’ para resolver este problema em ratos com o mesmo problema genético. Primeiro, eles criaram uma molécula semelhante ao DNA que bloquearia a produção da proteína anormal – uma forma de silenciamento genético. Depois, adicionaram um gene de substituição que seria usado pelas células como receita para produzir a proteína saudável.

Eles embalaram essas duas cargas úteis num vírus chamado AAV, que se liga às células e injeta seu conteúdo nelas. Ratos tratados com o vírus restauraram níveis saudáveis da proteína alfa-1 e não desenvolveram problemas de fígado.

Ótimo trabalho – pena sobre o comunicado de imprensa

Vamos ser claros – esta é uma grande ciência e uma abordagem inovadora para uma doença devastadora. Então, qual é o problema?

Bem, esta investigação chamou a nossa atenção porque os relatórios de notícias sobre ela mencionaram o potencial da abordagem para tratar outras doenças de ‘dobramento de proteínas’ como “fibrose cística, doença de Huntington, esclerose lateral amiotrófica … e doença de Alzheimer”.

As notícias disseram isso, porque foi o que foi dito num comunicado de imprensa pelos próprios investigadores, e novamente no artigo da PNAS.

O problema é que a investigação não envolveu diretamente nenhuma dessas outras doenças – e enormes obstáculos impedem que funcione na doença de Huntington ou nas outras condições mencionadas. Mas não saberias necessariamente isso ao ler as notícias.

No caso da DH, há dois problemas principais. O primeiro é que a proteína huntingtina que causa a DH é enorme – sete vezes maior que a proteína alfa-1. O vírus AAV é simplesmente pequeno demais para entregar um gene de substituição da huntingtina. Outros vírus podem conseguir, mas não são tão bons a entregar a carga nas células. O outro problema é que, uma vez que a proteína alfa-1 é produzida, ela é liberada na corrente sanguínea, o que significa que um pouco vai longe. A proteína huntingtina, por outro lado, faz todo o seu trabalho (e dano) dentro das células – então qualquer terapia genética precisa entrar em muito mais células para ser benéfica.

O resultado desses problemas é que a abordagem – por mais engenhosa que seja – simplesmente não pode ser aplicada à DH agora, e mesmo que fosse radicalmente alterada, é improvável que beneficie os pacientes com DH por pelo menos uma década – se é que algum dia beneficiará.

Podes pensar que precisas saber tudo sobre terapia genética para conseguir identificar esses problemas ao aplicá-la à DH.

Na verdade, há pistas suficientes para permitir que não-cientistas tratem este avanço particular com cautela, mesmo que possa ter aparecido num alerta de notícias do Google para “doença de Huntington”.

Usando as regras de ouro

Aplicar as nossas regras de ouro a este comunicado de imprensa em particular faz soar vários alarmes.

Regra 2. O comunicado de imprensa sugere que esta abordagem única poderia ser útil para cinco doenças diferentes e importantes – parece incrível … poderia ser bom demais para ser verdade? Procede com cautela.

Regra 5. Testado em pacientes com DH? Não, esta investigação só foi até aos ratos.

Regras 6 e 7. E quanto a um modelo animal de DH? Não, os ratos eram modelos para deficiência de alfa-1, não para a doença de Huntington.

Portanto, não precisas ser um especialista na ciência da terapia genética para que as nossas regras provoquem algum ceticismo saudável sobre este comunicado de imprensa em particular.

É aí que entram as regras 8 e 9 – mantém a mente aberta, mas permanece cauteloso em relação aos avanços – e se leres algo de que não tens a certeza, sente-te à vontade para pedir ao HDBuzz para investigar – seja enviando um email para editor@hdbuzz.net ou usando o formulário de sugestão em HDBuzz.net.

Regra dez

A regra dez é a nossa favorita – porque nos traz de volta a falar poeticamente sobre os flocos de neve e o glaciar. A regra dez está lá para nos lembrar que – qualquer que seja a informação que uma notícia em particular possa ou não nos dar sobre a busca por tratamentos eficazes para a doença de Huntington – estamos um pouco mais perto hoje do que estávamos ontem, e amanhã estaremos mais perto ainda.

Aprende mais

• Notícia do Science Daily sobre a história da terapia genética
• Comunicado de imprensa de Samulski sobre o artigo de terapia genética
• O artigo na revista científica PNAS (artigo completo requer pagamento ou subscrição)