Estrelas no Céu: Psicose na Doença de Huntington

Imagine lutar contra uma doença que não só afeta o seu corpo, mas também faz com que a sua mente perca o contacto com a realidade, dificultando a perceção do mundo tal como ele é. Esta é a realidade devastadora para muitas pessoas que vivem com a doença de Huntington (DH) e que também sofrem de sintomas de psicose. O Professor Clement Loy e a sua equipa inspiradora de investigadores da Universidade de Sydney investigaram como os sintomas de psicose na DH podem afetar a vida destas pessoas.

Quebrar o Silêncio

A DH pode causar sintomas em três áreas principais: humor, mente e movimento. Para algumas pessoas com DH, uma destas áreas pode ser mais afetada do que as outras. É importante lembrar que cada pessoa com DH tem a sua própria jornada única, tal como cada estrela no céu é única. Os sintomas e a progressão podem variar de pessoa para pessoa.

Para algumas pessoas com DH, os sintomas de humor e mente podem ser mais intensos, o que, por vezes, pode levar a um conjunto de sintomas conhecidos como psicose. Uma pessoa que esteja a lutar contra os sintomas de psicose pode ouvir vozes que não estão lá, ter alucinações, acreditar em coisas que não são verdadeiras ou sentir-se confusa sobre o que é real e o que não é.

Isto pode acrescentar uma camada extra de dificuldades para alguém que já está a lutar contra outros sintomas associados à DH. A psicose pode ser um tema delicado para alguns, mas ao abrir debates sobre a psicose, espera-se que o tema se torne mais amplamente compreendido e falado.

Lançar uma Luz

Um estudo importante do Professor Loy e da sua equipa investigou como os sintomas de psicose podem afetar a vida quotidiana e a progressão da DH. O objetivo era compreender melhor os desafios enfrentados pelas pessoas com DH, que também sofrem de sintomas de psicose. Para além do impacto mental, os investigadores concluíram que a psicose parece ter um impacto em determinados sintomas de movimento na DH.

Os investigadores recolheram informações de pessoas com teste positivo para o gene que causa a DH – tanto indivíduos com sintomas de movimento, como indivíduos que ainda não apresentavam quaisquer sintomas de movimento.

Mais de 1.000 participantes foram convidados a preencher questionários e avaliações para medir os sintomas de humor, mente e movimento, todos os anos, durante 5 anos.

• Os sintomas de movimento foram medidos através da realização de diferentes tarefas motoras pelos participantes, como andar em linha reta.
• Os sintomas da mente foram medidos através de uma entrevista com um investigador. Esta consistiu em recordar e repetir palavras e seguir instruções simples.
• Os sintomas de humor foram avaliados através de um questionário. As perguntas centraram-se na avaliação da saúde mental e do comportamento dos participantes. Por exemplo, sentem-se tristes, nervosos ou frustrados?

Estrelas Diferentes, Caminhos Diferentes

Cerca de 1 em cada 6 pessoas com DH, cerca de 18%, neste estudo, apresentaram sintomas de psicose em algum momento das suas vidas. Nessas pessoas, os investigadores descobriram que tinham menos independência e capacidade para realizar tarefas quotidianas, capacidade cognitiva reduzida e aumento dos sintomas comportamentais. Talvez isto não seja surpreendente, dado o efeito intenso que a psicose pode ter na capacidade de uma pessoa para funcionar, pensar e comportar-se.

Uma das descobertas mais surpreendentes desta investigação foi que as pessoas com DH que apresentavam sintomas de psicose pareciam ter menos movimentos bruscos incontroláveis ou contrações involuntárias. Estes sintomas de movimento muito comuns – conhecidos como coreia – são frequentemente observados em pessoas com DH.

Para garantir que não existiam fatores externos a contribuir para a redução da coreia, os cientistas ajustaram para o uso de alguns medicamentos, como antipsicóticos e tetrabenazina, que podem afetar os sintomas de movimento associados à DH. No entanto, os autores reconhecem que uma limitação deste estudo é a falta de detalhes sobre a dose e a duração do uso destes tipos de medicamentos. Mesmo assim, esta descoberta realça como algumas pessoas com DH irão sentir níveis muito diferentes de sintomas de humor, mente e movimento. Esta investigação esclarecedora do Professor Loy e da sua equipa reflete o quão única é cada pessoa com DH.

Esta investigação levantou questões interessantes: Será que aqueles que sofrem de sintomas de psicose na DH têm uma química cerebral ou genética diferente em comparação com aqueles que não sofrem de sintomas de psicose? Isto porque aqueles com sintomas de psicose não pareciam seguir um padrão semelhante para os sintomas de movimento, em comparação com aqueles que não sofrem destes sintomas. Embora este estudo não tenha fornecido respostas definitivas, apoia a ideia de que a DH não segue uma abordagem ‘tamanho único’.

Guiar o Caminho

Para os indivíduos e famílias afetadas pela DH, a presença de sintomas de psicose pode ser particularmente angustiante. Os cuidadores podem ter dificuldades em compreender os pensamentos paranóicos repentinos ou quando o seu ente querido está a ouvir ou a ver coisas que não estão realmente lá. A pessoa com DH, que também está a sofrer de psicose, pode sentir-se confusa, assustada ou na defensiva quando a sua realidade não se alinha com a dos outros.

Se é uma pessoa com DH ou se é um cuidador de alguém com DH e se identifica com alguns dos sintomas de psicose discutidos neste artigo, não está sozinho. Existem várias estratégias de adaptação que pode experimentar para ajudar a gerir melhor estes sintomas, o que poderá melhorar a qualidade de vida.

Estratégias de Adaptação Potenciais para Sintomas de Psicose

• Gestão da Medicação: Os medicamentos antipsicóticos podem ajudar, embora a sua utilização deva ser cuidadosamente equilibrada, uma vez que podem, por vezes, agravar os sintomas de movimento. Se pretender explorar a utilização de medicação antipsicótica, consulte um profissional de saúde, como o seu psiquiatra.
• Apoio Psicológico: A terapia pode ajudar tanto as pessoas com DH como os cuidadores a gerir os sintomas angustiantes.
• Rotina e Estrutura: Proporcionar um ambiente previsível e de apoio pode ajudar a aliviar os sentimentos de agitação e confusão para as pessoas com DH.
• Conversas Abertas: Reconhecer e discutir os sintomas sem julgamento pode ajudar a aumentar a compreensão e a reduzir o estigma dos sintomas de psicose.

Quebrar o Estigma

A psicose, particularmente quando ligada a uma condição como a DH, continua a ser um tema difícil de discutir. Existe frequentemente medo e incompreensão em torno dos sintomas de psicose. No entanto, estudos como este lembram-nos que a saúde mental é tão importante como a saúde física nos cuidados da DH. Ao falar abertamente e honestamente sobre os sintomas de psicose, capacitamos as pessoas com DH, os seus entes queridos e os profissionais de saúde a prestar um melhor apoio e a reduzir os equívocos.

A DH afeta tanto o corpo como a mente de formas profundamente interligadas. À medida que a investigação continua a desvendar os mistérios da DH, compreender os aspetos do humor e da mente, incluindo a psicose, será fundamental para prestar cuidados compassivos e eficazes. Para as pessoas que navegam na jornada da DH, uma mensagem permanece clara: não estão sozinhas e as suas experiências, tanto físicas como emocionais, são válidas e merecedoras de apoio.

Lembre-se, cada pessoa que vive com DH brilha de forma única, como uma estrela no céu, acrescentando a sua luz ao mundo de maneiras que só ela consegue. À medida que continuamos a aprender e a crescer juntos, que este artigo seja uma fonte de força, compaixão e esperança, iluminando o caminho para outros que enfrentam desafios semelhantes.

Aprende mais

• Artigo de investigação original, “Psychosis and longitudinal outcomes in Huntington disease: the COHORT Study”. (o artigo completo requer pagamento ou subscrição)