Autodeterminação na jornada da DH: o papel do Planeamento Antecipado de Cuidados
O Planeamento Antecipado de Cuidados é uma ferramenta que pode permitir que pessoas com doença de Huntington se envolvam de forma compassiva com os seus entes queridos sobre os seus futuros cuidados, tomando medidas ponderadas ao seu próprio ritmo enquanto são capazes, para garantir que os seus desejos sejam cumpridos.
Aqui, abordamos um relatório sobre o Planeamento Antecipado de Cuidados (PAC) preparado por investigadores clínicos do University College London, lembrando-nos que há coisas que podem ser feitas agora mesmo para melhorar a vida das pessoas com DH. Até termos medicamentos que retardem a progressão da DH, a paz de espírito pode ser um dos melhores remédios.
Enfrentar os desafios da DH não tem de ser feito sozinho
Qualquer pessoa que lide com a doença de Huntington (DH) sabe que ela traz muitos desafios físicos e mentais, e estes podem afetar cada pessoa de forma diferente. Para alguns, os sintomas podem eventualmente exigir mudanças de vida, como a mudança para uma unidade de cuidados de longa duração.
Como a capacidade de tomar decisões pode ser perdida nos estágios posteriores da DH, pode ajudar expressar as preferências de cuidados precocemente para garantir que os desejos de cada um sejam respeitados. Como a jornada de cada pessoa com a DH é única, os planos de cuidados individualizados e personalizados são cruciais.
A melhor forma de superar estes desafios é discutir abertamente as preferências com os entes queridos e os prestadores de cuidados de saúde. Para apoiar isto, uma equipa de clínicos publicou um guia para ajudar indivíduos e famílias a planear com antecedência, capacitando as pessoas com DH a manter um sentido de autonomia e a prolongar a sua independência, mesmo depois de já não poderem tomar decisões de forma independente.
O que é o Planeamento Antecipado de Cuidados?
O PAC é um processo que ajuda os indivíduos a refletir, compreender e comunicar as suas preocupações, preferências e desejos para futuros cuidados médicos. Embora pensar sobre futuras decisões de saúde possa parecer avassalador, muitas pessoas encontram valor em discutir estes assuntos, quando estão preparadas.
Embora os médicos possam ter receios de que estas conversas possam causar stress indevido, estudos têm demonstrado que muitos indivíduos apreciam a oportunidade de falar sobre os seus futuros cuidados, desde que seja feito de forma personalizada e específica ao contexto.
“O PAC é um processo que ajuda os indivíduos a refletir, compreender e comunicar as suas preocupações, preferências e desejos para futuros cuidados médicos”
O PAC pode capacitar as pessoas com DH e prolongar a sua autonomia, garantindo que as suas escolhas sejam respeitadas, mesmo quando já não conseguem comunicá-las. Também garante aos prestadores de cuidados de saúde que os cuidados que prestam estão alinhados com os valores e desejos de uma pessoa. Para os cuidadores, conhecer as preferências de uma pessoa pode reduzir os sentimentos de impotência, pois podem agir de formas que realmente honrem o indivíduo. Documentar estas preferências pode até apoiar aspetos legais dos cuidados, como a nomeação de uma procuração.
Um roteiro para o Planeamento Antecipado de Cuidados
Estudos anteriores descobriram que o PAC é frequentemente subutilizado na prática clínica, apesar dos seus benefícios. Os médicos têm de abordar o PAC com sensibilidade, reconhecendo que nem todos podem estar prontos ou dispostos a discutir futuras decisões de cuidados, equilibrando esta sensibilidade com os benefícios obtidos ao preparar as coisas com antecedência.
Para superar estes desafios, uma equipa de investigadores clínicos do Centro de Doença de Huntington do University College London desenvolveu um sistema para oferecer PAC a todos os pacientes que manifestem interesse. A sua abordagem garante que cada pessoa com DH tenha a oportunidade de iniciar discussões sobre o PAC sempre que se sentir preparada.
As pessoas não precisam de tomar todas as decisões de uma vez ao iniciar o PAC. As conversas iniciais podem concentrar-se na exploração de objetivos e valores, fornecendo uma base para planos mais específicos posteriormente. O PAC é um processo contínuo e flexível que acomoda opiniões variáveis – estas discussões são documentadas e revistas regularmente para refletir quaisquer atualizações nas preferências de uma pessoa.
Colocar no registo
No caso do Centro de Doença de Huntington do University College London, o PAC pode eventualmente levar a alguns documentos importantes. Uma
Outra opção é uma Decisão Antecipada de Recusa de Tratamento (DART), um documento juridicamente vinculativo onde um indivíduo pode especificar a recusa de certos tratamentos, como ventilação artificial ou reanimação, se perder a capacidade.
Uma Procuração Duradoura (PDD) permite que uma pessoa de confiança tome decisões em nome do indivíduo se este se tornar incapaz de o fazer. Dado que cada país tem regulamentos diferentes, é importante discutir as opções com uma equipa de cuidados de saúde. Este relatório oferece uma estrutura para as equipas de cuidados de saúde apoiarem o PAC, ajudando a personalizar e honrar os desejos das pessoas em diferentes países e contextos.
O que pode ser feito agora?
“A melhor altura para plantar uma árvore foi há 20 anos. A segunda melhor altura é agora.”
Um provérbio chinês diz: “A melhor altura para plantar uma árvore foi há 20 anos. A segunda melhor altura é agora.” Da mesma forma, o relatório destaca que, embora muitas pessoas adiem o início do PAC e ainda possam beneficiar dele, começar mais cedo também é uma opção.
A DH é uma longa jornada, permitindo que as pessoas tenham tempo suficiente para abordar o PAC de forma ponderada, garantindo que estão prontas para participar nestas discussões. Reconhecer que as decisões não têm de ser tomadas todas de uma vez e progredir a um ritmo confortável pode oferecer paz de espírito.
Mais recursos sobre o PAC
- Vídeo da HDA sobre o Planeamento Antecipado de Cuidados
- Série de Guias para a Família da Sociedade Americana da Doença de Huntington
- Guia da Sociedade de Huntington do Canadá sobre o Planeamento do Futuro
Aprende mais
Para mais informações sobre a nossa política de divulgação, consulte as nossas FAQ…
