Prémio HDBuzz 2025: ACTuar na DH: Explorar a Terapia de Aceitação e Compromisso para Melhorar a Saúde Mental em Pessoas com Doença de Huntington e nos Seus Cuidadores

Um grupo de investigadores da Universidade da Pensilvânia, EUA, realizou recentemente uma investigação para explorar se o uso de um tipo de terapia da fala, chamada Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT), pode ajudar a melhorar o bem-estar mental das pessoas afetadas pela doença de Huntington (DH). O estudo, publicado no Journal of Huntington’s Disease, combina uma breve revisão de trabalhos anteriores sobre ACT com o relato detalhado de uma pessoa com DH que participou num programa ACT online assistido por cuidador. Os resultados mostraram efeitos promissores da ACT em várias dificuldades psicológicas tanto na pessoa com DH como no seu cuidador.

Dificuldades Psicológicas na DH

A DH está associada a uma carga psicológica pesada. Para além dos conhecidos problemas de movimento e cognitivos, as pessoas com DH enfrentam frequentemente dificuldades psicológicas como depressão, ansiedade, irritabilidade, apatia, desregulação emocional, obsessões e comportamentos ‘perseverativos’ (ou seja, ficarem presas nos mesmos pensamentos ou ações). Estas questões podem ser vivenciadas mesmo anos antes do início dos problemas de movimento (ou seja, na fase ‘pré-manifesta’, fase 0 da HD-ISS) e têm sido associadas a um risco de suicídio duas a sete vezes superior ao da população em geral. Crescer numa família com DH também tem sido associado a experiências aumentadas de trauma infantil.

Além disso, uma vez que a DH é hereditária, fazer um teste genético preditivo pode ser excepcionalmente stressante do ponto de vista psicológico e levar a dinâmicas familiares difíceis, o que pode explicar por que razão menos de uma em cada quatro pessoas em risco em todo o mundo escolhe fazer o teste. Ao mesmo tempo, os cuidadores de pessoas com DH – frequentemente representados por parceiros, familiares ou amigos – podem também vivenciar várias dificuldades psicológicas, incluindo esgotamento, ansiedade, depressão, bem como questões sociais como estigma e isolamento.

Que Apoio Podem Obter as Famílias com DH?

Embora o acesso a apoio psicológico seja frequentemente mencionado como uma prioridade máxima pelas famílias com DH, o panorama atual de intervenções psicológicas para esta população é extremamente limitado, com muito poucos estudos realizados até agora e nenhuma abordagem de referência reconhecida. Além disso, a disponibilidade de apoio psicológico tende a variar drasticamente tanto entre países como mesmo dentro do mesmo país, uma vez que regiões específicas podem ter menos oportunidades e recursos.

Esta disponibilidade limitada talvez não seja surpreendente quando consideramos como as dificuldades emocionais e comportamentais nas pessoas com DH têm sido tradicionalmente vistas sob uma perspetiva puramente biomédica, o que significa que questões comuns como níveis elevados de ansiedade e humor baixo são frequentemente consideradas uma consequência da degeneração cerebral, e não um reflexo de ter de se ajustar ao facto de que, sabes, ter DH é mesmo mau.

O Que é a Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT)?

A Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) é uma forma moderna de psicoterapia que, resumidamente, visa ajudar as pessoas a dar espaço a pensamentos e sentimentos difíceis enquanto avançam em direção ao que mais importa para elas. A abordagem baseia-se em seis princípios/competências principais:

1. Aceitação: dar espaço a sentimentos difíceis em vez de lutar contra eles.
2. Desfusão: notar os pensamentos e separar-se deles.
3. Estar Presente: prestar atenção ao que está a acontecer agora, sem ‘repetir’ o passado ou saltar para o futuro.
4. Eu-como-Contexto: lembrar que se pode ter pensamentos e sentimentos mas não se é definido por eles.
5. Valores: saber que tipo de pessoa se quer ser e o que importa para si.
6. Ação Comprometida: dar pequenos passos constantes que correspondem aos valores de cada um, mesmo quando os sentimentos são difíceis.

Estas competências são frequentemente ensinadas e praticadas através de metáforas e exercícios curtos que podem ser realizados presencialmente ou virtualmente, bem como em sessões de terapia individuais ou em grupo.

Crucialmente, ao contrário de algumas outras formas de psicoterapia como a Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC) tradicional, a ACT não pede às pessoas que desafiem pensamentos tristes ou difíceis ou que provem que estão errados, mas sim que mudem a sua relação com eles. Isto é particularmente útil para indivíduos afetados pela DH, pois reconhece e respeita as perdas, medos e preocupações genuínas associadas à condição.

Uma Revisão de Trabalhos Anteriores sobre ACT

A ACT foi desenvolvida no final da década de 1980 pelo psicólogo americano Steven C. Hayes como uma evolução da Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC) tradicional. Desde então, mais de 900 ensaios aleatorizados investigaram a eficácia desta abordagem, incluindo um da Organização Mundial de Saúde (OMS), que agora a distribui formalmente como uma forma de terapia.

A ACT mostrou benefícios no combate à depressão, ansiedade, suicidabilidade e abuso de substâncias em várias condições crónicas – como cancro, obesidade, perda auditiva e dor crónica – bem como doenças neurodegenerativas mais semelhantes à DH, incluindo Parkinson, esclerose múltipla e esclerose lateral amiotrófica. Apesar disso, nenhuma exploração formal da ACT com pessoas com DH tinha sido publicada até este estudo.

O Relato de Caso

Um homem americano branco de 52 anos (a quem chamaremos ‘Alan’ neste artigo), a viver com DH bem como com questões bipolares e obsessivo-compulsivas, foi convidado pela clínica americana dos autores a participar num programa ACT de seis sessões adaptado de trabalhos anteriores noutras condições crónicas (por exemplo, VIH, fibrose cística e cancro). Todas as reuniões tiveram lugar online entre maio e junho de 2022. Alan participou nestas ao lado da sua ex-mulher, que era também a sua principal cuidadora e amiga próxima. A presença dela revelou-se especialmente útil para acalmar a ansiedade de Alan e facilitar exercícios e trabalhos de casa entre sessões.

Cada sessão foi inspirada num dos seis princípios/competências centrais da ACT:

Sessão 1 ajudou a dupla a listar os seus cinco principais valores e a notar obstáculos – o que é que Alan defendia e o que se interpunha no seu caminho?

Sessão 2 introduziu a aceitação através de metáforas mostrando como lutar para controlar sentimentos pode piorar as coisas – por exemplo, como é que Alan tentava evitar ou afastar a ansiedade, depressão e preocupações sobre a DH?

Sessão 3 focou-se em ações comprometidas – que pequenos, mas consistentes movimentos em direção aos valores poderia Alan fazer mesmo em dias maus?

Sessão 4 ensinou consciência do momento presente e normalizou a aceitação de pensamentos dolorosos – como poderia Alan permitir que a ansiedade, depressão e medos sobre o declínio cognitivo e a esperança de vida estivessem aqui agora?

Sessão 5 praticou a desfusão – como poderia Alan mudar o apego da sua mente aos seus pensamentos?

Sessão 6 resumiu as sessões anteriores e explorou a ideia de eu-como-contexto – como poderia Alan lembrar-se de que era mais do que os seus próprios sentimentos ou um diagnóstico e criar flexibilidade mudando os seus hábitos?

Antes e depois da terapia, Alan respondeu a uma série de questionários padronizados para medir ansiedade, depressão, desfusão e qualidade de vida.

O Que Mudou Após a Terapia?

No final da terapia, a pontuação de depressão de Alan desceu de ‘moderada’ para ‘leve’, mostrando uma mudança clinicamente significativa. As suas pontuações de qualidade de vida também melhoraram na função física, preocupações gerais e humor, e ele foi globalmente considerado menos ‘preso’ a pensamentos perturbadores (ou seja, maior ‘desfusão’). Por outro lado, a ansiedade de Alan permaneceu ‘moderada’, o que pode dever-se à sua longa história de dificuldades obsessivo-compulsivas. Para além destas pontuações, Alan também mencionou que as sessões foram agradáveis e úteis, e a sua cuidadora achou-as úteis para perceber que tinha estado a negligenciar o seu próprio autocuidado e para começar a encontrar algum tempo para si.

O Que Significa Isto?

Uma vez que este foi um estudo de caso único sem grupo de controlo, precisamos de ter cuidado para não exagerar a importância dos seus resultados. No entanto, a diminuição da depressão de Alan, o aumento da desfusão e a melhoria na qualidade de vida após apenas seis sessões sugerem que a ACT pode ser uma abordagem psicoterapêutica viável e útil para pessoas com DH. São agora necessários ensaios controlados aleatorizados (RCTs) para comparar a ACT com os cuidados habituais ou outras psicoterapias, explorar diferentes formatos de entrega e monitorizar a eficácia em diferentes fases da DH.

Resumo

• A DH está associada a desafios psicológicos significativos que podem afetar tanto as pessoas com DH como os cuidadores.
• As opções de cuidados psicológicos para a DH são escassas, especialmente devido a perspetivas biomédicas que ignoram o fardo de se ajustar à DH.
• A Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) visa ajudar as pessoas a aceitar pensamentos ou sentimentos difíceis e a desligarem-se deles, permanecer presentes, identificar valores e tomar ações guiadas por valores.
• Uma equipa da Universidade da Pensilvânia explorou a adoção de um programa ACT online assistido por cuidador com um homem de 52 anos com DH.
• Os resultados mostraram melhorias na depressão do homem, qualidade de vida e sentimento de estar ‘preso’ a pensamentos; a sua cuidadora achou as sessões úteis para o seu autocuidado.
• A ACT parece promissora para pessoas com DH, mas a evidência é preliminar até que sejam realizados ensaios mais abrangentes.

Aprende mais

“Acceptance and commitment therapy with Huntington’s disease: A narrative review and case report of a caregiver-assisted intervention“, (acesso livre).

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O Dr. Nicolò Zarotti é um Psicólogo Académico e Clínico que trabalha em Neuropsicologia. Possui uma Licenciatura e um Mestrado em Psicologia pela Universidade de Trieste, um Doutoramento em Investigação em Saúde pela Universidade de Lancaster, um Doutoramento em Psicologia Clínica (ClinPsyD) pela Universidade de East Anglia e um Diploma de Pós-Graduação (PGDip) em Neuropsicologia Clínica pela Universidade de Glasgow. É Psicólogo Filiado (CPsychol) e Membro Associado (AFBPsS) da Sociedade Britânica de Psicologia, um Psicólogo Praticante registado no HCPC e Membro da Academia de Ensino Superior (FHEA). O trabalho principal de investigação e clínico do Dr. Zarotti, realizado entre o Centro de Neurociências Clínicas de Manchester e a Universidade de Leeds, gira em torno do desenvolvimento de abordagens psicológicas para a saúde mental e dificuldades cognitivas em pessoas com condições neurodegenerativas como a doença de Huntington, doença de Parkinson, doença do neurónio motor e esclerose múltipla.

Este ano, o Prémio HDBuzz é apresentado pela Hereditary Disease Foundation (HDF), que está a patrocinar a competição deste ano.