O teu pulso sob vigilância: será que um smartwatch pode revelar sintomas da doença de Huntington?
⏱️ Leitura de 7 min | Um sensor no pulso acompanhou os movimentos do braço em pessoas com DH durante uma semana e conseguiu ver quem tinha DH e quem não tinha. Este tipo de tecnologia pode mudar a forma como medimos os efeitos dos medicamentos nos ensaios.
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Todos os dias, pegamos em centenas de coisas sem pensar duas vezes. Para as pessoas com doença de Huntington (DH), esses movimentos do dia a dia podem conter informação escondida sobre como a doença está a progredir, segundo um novo estudo que usa sensores usados no pulso. Os investigadores recrutaram pessoas com DH para usarem, em casa, durante uma semana, um dispositivo tipo Fitbit e depois usaram inteligência artificial (IA) para analisar os movimentos do braço. O sensor conseguiu detetar alterações motoras, prever pontuações clínicas e sugerir DH mesmo antes de um diagnóstico formal. Está agora a recrutar-se para um estudo maior e mais longo, para desenvolver ainda mais esta tecnologia, de modo a poder ser aplicada em futuros ensaios clínicos.
O teu pulso sabe alguma coisa
Passamos muito tempo a pensar nos sintomas motores da DH que conseguimos ver, como movimentos involuntários (coreia), alterações na marcha e mudanças na fala. Mas e os milhares de pequenos movimentos intencionais que fazemos todos os dias sem pensar? Estender a mão para uma chávena de café. Empurrar uma porta para a abrir. Pegar no telemóvel.
Acontece que esses movimentos quotidianos do braço podem conter muita informação sobre a DH. Um novo estudo sugere que um sensor usado no pulso, semelhante a um monitor de atividade física, consegue captar alterações subtis nesses movimentos que até uma consulta marcada na clínica pode não detetar.
O estudo, publicado na Communications Medicine, é de investigadores da BioSensics LLC e da Universidade de Rochester. É um dos primeiros a focar-se na função dos membros superiores na DH usando tecnologia vestível.
O que fez o estudo?
Este pequeno estudo incluiu 16 pessoas com DH, 7 pessoas com DH prodrómica (positivas para o gene, mas ainda sem diagnóstico clínico) e 16 pessoas sem o gene da DH.
Os participantes fizeram uma visita à clínica, durante a qual os investigadores realizaram testes de movimento como parte de uma escala clínica padrão de avaliação da DH chamada Unified Huntington’s Disease Rating Scale (UHDRS). Depois, usaram um pequeno sensor no pulso, na mão dominante, durante sete dias. Não precisaram de fazer nada de especial — apenas viveram a sua vida.
O sensor registou “dados de acelerómetro”, captando essencialmente a física de como o braço se move no espaço. Uma semana de uso contínuo de um smartwatch gera um enorme conjunto de dados! Depois, os investigadores aplicaram um tipo de IA avançada chamado algoritmo de aprendizagem profunda para ajudar a analisá-los. Os métodos de IA podem ser incrivelmente eficientes a detetar padrões que os humanos não conseguiriam extrair por si só.
Neste caso, a IA foi programada para identificar automaticamente momentos de “movimento orientado para um objetivo”: alcances e agarrar intencionais, em vez de balanços passivos do braço. Depois, a equipa pôde analisar estes movimentos para perceber como diferiam entre os grupos do estudo (DH sintomática, pré-diagnóstico e sem DH).
O que descobriram os sensores?
A versão curta: a DH afeta o movimento, e os sensores conseguiam perceber isso.
As pessoas com DH pareciam apresentar velocidades de movimento do braço mais lentas e menos alcances longos e sustentados, em comparação com pessoas sem DH. Os seus movimentos também mostraram mais mudanças de direção, pequenas correções e solavancos que refletem a coreia — as perturbações motoras familiares a quem conhece a DH. Estes padrões surgiram de forma consistente ao longo de uma semana inteira de atividade no mundo real.
O algoritmo também conseguiu prever pontuações na UHDRS apenas com base nos dados do sensor, e teve um desempenho razoável. As suas previsões coincidiram com as pontuações motoras reais dos participantes cerca de metade das vezes, captando cerca de 56 % da variação mensurável entre indivíduos e cerca de 60 % para movimentos dos membros superiores. Os 40 % restantes provavelmente refletem aspetos da DH que o sensor no pulso simplesmente não consegue ver, como alterações cognitivas, fala ou marcha, que a UHDRS capta mas um sensor no braço não.
Analisar dados do sensor pode revelar quem tem DH?
Um modelo de aprendizagem automática treinado com estas características de movimento conseguiu classificar corretamente as pessoas como tendo DH, DH prodrómica ou sem diagnóstico cerca de 67 % das vezes, no total. Para as pessoas com DH em particular, identificou-as corretamente 72 % das vezes.
O grupo com DH prodrómica é onde as coisas ficam interessantes — e onde precisamos de moderar um pouco as expectativas. Esse grupo era pequeno (apenas 7 pessoas) e muitas das diferenças observadas não atingiram significância estatística. Ou seja, as tendências parecem promissoras, mas ainda não podemos tirar conclusões firmes.
As medições do grupo prodrómico ficaram muitas vezes entre as da DH e as dos controlos saudáveis, exatamente o que seria de esperar. Mas com apenas 7 participantes, os números simplesmente não chegam para o confirmar. São necessários estudos maiores, e os investigadores sabem disso.
Porque é que isto importa para os ensaios clínicos?
Aqui está a parte entusiasmante. Um dos maiores desafios nos ensaios clínicos da DH é medir se um tratamento está mesmo a funcionar. Hoje, o padrão-ouro é um clínico sentado em frente a alguém e a aplicar a UHDRS numa visita programada de poucos em poucos meses.
Isso significa que os investigadores só conseguem uma fotografia do momento — e apenas num contexto clínico — o que pode não refletir como uma pessoa com DH funciona realmente em casa. Um sensor no pulso usado durante uma semana capta milhares de momentos que o clínico nunca vê. Se conseguirmos validar rigorosamente estas medidas digitais, elas podem tornar-se ferramentas poderosas para acompanhar a progressão da doença e, mais importante ainda, para nos dizer se um medicamento está a ajudar.
É um futuro que vale a pena construir.
O próximo passo: o MEND-HD está a recrutar agora
Conhece o MEND-HD, um estudo clínico que está a recrutar ativamente neste momento e é totalmente remoto. Não é preciso viajar.
A investigadora principal do estudo, a Dra. Jamie Adams, da Universidade de Rochester, é autora colaboradora do artigo de que falámos. Tem liderado esta investigação e está agora a conduzir o estudo maior e mais rigoroso necessário para a validar. É assim que a boa ciência muitas vezes funciona: alguém constrói a ferramenta, testa-a num grupo pequeno e depois aumenta a escala para a comprovar.
O MEND-HD foca-se especificamente em validar dispositivos vestíveis para medir digitalmente a marcha e a coreia, para uso como desfechos em ensaios clínicos em pessoas com DH em fase inicial a intermédia. Usa visitas virtuais, questionários, testes de movimento e sensores vestíveis em casa. Participarias a partir da tua própria casa.
Da próxima vez que estenderes a mão para a tua chávena de café, empurrares uma porta para a abrir ou pegares no telemóvel, provavelmente não vais pensar duas vezes. Mas esses pequenos movimentos, aparentemente banais, podem um dia dizer-nos se um medicamento está a funcionar — captados discretamente por um sensor no teu pulso, na tua própria casa, num dia normal.
Ainda não chegámos lá. Mas estudos como o MEND-HD são a forma de lá chegar. Se fores elegível (25-65 anos, diagnosticado com DH-ISS Estádio 2-3 de DH e com teste genético feito) e quiseres fazer parte da construção das ferramentas de medição de que os futuros ensaios de DH vão depender, visita mend-hd.com.
Resumo
- Os investigadores recrutaram 16 pessoas com DH, 7 com DH prodrómica e 16 pessoas sem o gene da DH para usarem um sensor no pulso durante 7 dias em casa, acompanhando os movimentos quotidianos do braço
- As pessoas com DH pareciam apresentar movimentos mais lentos e mais aos solavancos, com menos alcances longos e sustentados, e estas diferenças eram detetáveis automaticamente a partir dos dados do sensor
- Um modelo de aprendizagem automática identificou corretamente pessoas com DH 72 % das vezes
- O grupo com DH prodrómica mostrou tendências, mas a amostra era pequena (apenas 7 pessoas) e as diferenças não atingiram significância estatística após correção, o que significa que são necessários estudos maiores
- Sensores vestíveis podem ser uma mudança de jogo para os ensaios clínicos da DH, ao fornecerem dados contínuos do mundo real em vez de fotografias pontuais e pouco frequentes na clínica
- MEND-HD, um estudo totalmente remoto, está a recrutar neste momento para fazer exatamente isso; visita mend-hd.com para saberes mais e inscreveres-te
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