Relatório Anual HDBuzz 2025: eis o que tornaste possível

No ano passado, 329.000 pessoas visitaram o HDBuzz.

Vieram após o resultado de um ensaio clínico que não compreenderam. Após uma conversa com um médico que lhes deixou mais perguntas do que respostas. Após uma pesquisa noturna a tentar dar sentido a uma decisão regulatória que poderia afetar alguém que amam. Vieram, tal como as famílias com doença de Huntington (DH) têm vindo ao HDBuzz há mais de uma década, porque precisavam de alguém que traduzisse a ciência para uma linguagem simples, sem segundas intenções.

É isso que fazemos. E em 2025, fizemo-lo mais do que nunca.

Estamos nas últimas duas semanas da nossa campanha de angariação de fundos de primavera Fund the Buzz, e queríamos tirar um momento para te mostrar exatamente o que o teu apoio construiu — e aquilo para que estamos a trabalhar a seguir.

2025 foi o maior ano na história do HDBuzz

Em 2025, o HDBuzz publicou 100 artigos, o dobro da nossa produção do ano anterior e mais do triplo da nossa média histórica. Este aumento de artigos reflete a forma como o campo da investigação e dos ensaios clínicos da DH está a acelerar, com mais descobertas, avanços e mais empresas do que nunca a trabalhar no desenvolvimento de fármacos para a DH.

Se és um leitor regular, podes ter notado que passámos para um calendário de publicação bissemanal (geralmente às segundas e quintas-feiras), cobrindo tudo, desde ensaios clínicos de redução da HTT a sistemas de entrega CRISPR, passando pela saga regulatória do AMT-130 que deixou tantas famílias ansiosas e à procura de clareza.

Esses 100 artigos geraram mais de 630.000 visualizações de página. A nossa lista de e-mail cresceu para quase 5.000 subscritores, com uma taxa de abertura superior a 40 %, mais do dobro da média do setor para organizações sem fins lucrativos. Quando surgiam notícias, as pessoas vinham. Quando os resultados eram confusos, vinham. Quando as coisas eram dececionantes, vinham aqui para perceber porquê.

Uma grande parte do que pensamos tornar o HDBuzz especial é o facto de cada artigo que publicamos ser escrito por cientistas que compreendem a biologia de forma suficientemente profunda para saber o que importa e o que não importa, e que se preocupam o suficiente com a comunidade da DH para o explicar claramente. Quando uma empresa lança um comunicado de imprensa, nós filtramos o marketing para chegar à ciência real – o que os dados mostram realmente, quais são as limitações e o que isso significa para as famílias que vivem com a DH hoje. Não aceitamos financiamento farmacêutico. Não apresentamos anúncios. Não colocamos nada atrás de uma barreira de pagamento. Essa independência é o ponto fulcral, e só é possível porque leitores como tu escolhem apoiar-nos.

Investimos na próxima geração de comunicadores de ciência da DH

2025 não foi apenas sobre produção. Foi sobre sustentabilidade.

Continuámos com o Prémio HDBuzz para Jovens Escritores de Ciência, patrocinado pela Huntington’s Disease Foundation este ano, formando investigadores em início de carreira (estudantes de doutoramento, pós-doutorados e clínicos) para escreverem de forma acessível para a comunidade da DH. Seis vencedores do prémio contribuíram com artigos sobre temas que vão desde biomarcadores de EEG na DH pré-sintomática aos riscos de reduzir a HTT “boa” durante o desenvolvimento terapêutico. Estes são os principais cientistas da DH de amanhã, a aprender hoje como falar com as pessoas que o seu trabalho mais visa ajudar.

Também fizemos uma parceria com a Huntington’s Disease Foundation e os seus bolseiros inaugurais do HD-CAG (Career Advancement Grant), fornecendo mentoria em comunicação de ciência a cinco investigadores de pós-doutoramento excecionais no caminho para a independência. O seu trabalho apareceu no HDBuzz, chegando a dezenas de milhares de leitores.

Investir na próxima geração de comunicadores da DH é a forma como o HDBuzz se mantém forte a longo prazo e garante que as futuras superestrelas da investigação da DH são formadas para traduzir as descobertas científicas diretamente com a comunidade da DH.

Destaques de 2025 num relance

• 100 artigos publicados, o dobro de 2024, mais do triplo da nossa média histórica
• 329.000 visitantes únicos, mais de 630.000 visualizações de página
• ~5000 subscritores de e-mail, >40 % de taxa de abertura
• 6 vencedores do Prémio HDBuzz, 5 bolseiros HD-CAG com mentoria
• Levámos o HDBuzz a terreno positivo e criámos um fundo de reserva para garantir a sustentabilidade
• Zero financiamento farmacêutico – sempre

Marcámos presença quando foi difícil

2025 trouxe algumas notícias genuinamente difíceis para a comunidade da DH. Os desenvolvimentos regulatórios do AMT-130 foram confusos, carregados de emoção e cientificamente complexos. Quando essa história se desenrolou, o HDBuzz esteve lá, não para a manipular, não para catastrofizar, mas para explicar o que aconteceu, o que significa e o que vem a seguir.

É isso que o jornalismo científico independente permite. E é especialmente importante para a comunidade da DH, para que tenham uma compreensão instruída e imparcial do que a ciência significa para eles e para as suas famílias.

Como será 2026

Tornámo-nos oficialmente uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) independente a 1 de janeiro de 2026 – viva! Isso significa uma governação mais forte, maior confiança dos dadores e uma base mais sustentável para tudo o que fazemos.

Estamos a manter o nosso calendário de publicação bissemanal. Estamos a expandir os programas de mentoria e a formalizar a formação em comunicação de ciência. Estamos a aumentar a nossa rede global de autores. Estamos a aumentar a nossa infraestrutura editorial, incluindo a adição de um gestor editorial, que permitirá à liderança focar-se na estratégia enquanto mantém a alta qualidade das publicações. Também estamos a começar a procurar fluxos de financiamento adicionais e a construir a base de dadores recorrentes que tornará o HDBuzz financeiramente sustentável nos próximos anos.

2025 provou que este modelo funciona. A questão para 2026 é se conseguimos fazê-lo crescer para acompanhar o ritmo da investigação da DH e a necessidade da comunidade de uma interpretação clara e independente da mesma.

Duas semanas para contribuir para a nossa campanha de primavera

A campanha Fund the Buzz decorre até 15 de junho, e este é o momento em que as decisões individuais se somam em algo que importa.

Se lês o HDBuzz regularmente, por favor considera contribuir. Se um artigo do HDBuzz te ajudou a preparar para uma consulta clínica, a compreender o resultado de um ensaio ou a sentir-te menos sozinho nesta doença, por favor considera contribuir. Se acreditas que as famílias com DH merecem acesso a um jornalismo científico preciso e imparcial, sem condições, por favor considera contribuir.

Doar ao HDBuzz

Não há valor mínimo. Não há formulários complicados. Há apenas uma comunidade de pessoas que se preocupam com a mesma coisa, escolhendo mantê-la viva em conjunto.

Obrigado por leres. Obrigado por confiares em nós. E obrigado por fazeres parte do que tornou 2025 possível.

Queres ver o quadro completo?

Acreditamos na transparência – da ciência, do nosso processo editorial e da forma como gerimos esta organização. O nosso Relatório Anual HDBuzz 2025 completo está disponível abaixo. Cobre tudo: produção de conteúdos, dados de leitores, programas de mentoria, finanças, governação e para onde nos dirigimos em 2026 e além.

A partir de agora, publicaremos um relatório anual todos os anos que ficará no nosso sítio Web, porque pensamos que a comunidade da DH merece saber exatamente como o HDBuzz opera, para onde vai o dinheiro e para o que estamos a trabalhar.

Não tens de o ler para doar. Mas se és o tipo de pessoa que quer saber exatamente o que está a apoiar, pensamos que vais gostar do que vais encontrar.

Resumo

• O HDBuzz publicou 100 artigos em 2025, o dobro de 2024 e mais do triplo da nossa média histórica
• 329.000 visitantes únicos e mais de 630.000 visualizações de página fizeram de 2025 o nosso maior ano de leitores de sempre
• Demos mentoria a seis jovens escritores de ciência através do Prémio HDBuzz e a cinco bolseiros HD-CAG através da nossa parceria com a HDF
• Tornámo-nos uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) independente a 1 de janeiro de 2026
• Nunca aceitamos financiamento farmacêutico; o HDBuzz é apoiado inteiramente pela comunidade da DH
• A campanha Fund the Buzz decorre até 15 de junho – se o HDBuzz alguma vez te ajudou, por favor considera contribuir