Não Te Consigo Tirar da Cabeça: O Sintoma da Doença de Huntington Que É Mais do Que Simples Repetição

A maioria de nós sabe o que é ter algo preso na mente. Uma música cativante. Um vídeo favorito do YouTube que voltas a ver. Uma conversa que continua a dar voltas na tua cabeça. Normalmente, o nosso cérebro segue em frente.

Mas para as pessoas que vivem com a doença de Huntington (DH), ficar preso pode ser muito mais do que um incómodo ocasional. Pensamentos, ações e conversas podem tornar-se difíceis de deixar para trás, um sintoma chamado perseveração.

Embora a perseveração seja reconhecida há muito tempo como parte da DH, surpreendentemente pouca investigação explorou exatamente como se relaciona com outros sintomas ou quando começa pela primeira vez. Um estudo da Professora Karen Anderson e da sua equipa em Washington, D.C., investigou a perseveração na DH, incluindo como se relaciona com outros sintomas e se as pessoas com DH a reconhecem por si próprias.

Mais do Que Simples Repetição

Normalmente, o nosso cérebro está constantemente a alternar entre pensamentos e tarefas. Paramos de preparar o pequeno-almoço para atender o telefone e depois voltamos ao que estávamos a fazer. Mudamos de assunto durante uma conversa ou adaptamo-nos quando os nossos planos mudam de repente. Na DH, as áreas do cérebro que nos ajudam a fazer estas “mudanças de velocidade” mentais ficam danificadas. Como resultado, mudar de atenção nem sempre é fácil, e uma pessoa pode ficar presa no mesmo pensamento, ação ou conversa. Esta dificuldade em seguir em frente é conhecida como perseveração.

Isto pode por vezes ser mal interpretado como teimosia, não ouvir ou recusar-se a mudar de planos. Na realidade, reflete alterações nos circuitos cerebrais que normalmente nos ajudam a mudar a nossa atenção e a adaptar-nos a novas situações.

Normalmente, o nosso cérebro está constantemente a alternar entre pensamentos e tarefas. Na DH, as áreas do cérebro que nos ajudam a fazer estas “mudanças de velocidade” mentais ficam danificadas. Crédito da foto: Mizuno K

Construir uma Imagem Completa

Para investigar, a equipa analisou informações do estudo internacional Enroll-HD. Os participantes foram divididos em dois grupos; isto incluiu 61 indivíduos que são portadores da alteração genética que causa a DH e 35 pessoas que não o são. Dentro do grupo de portadores do gene da DH, os participantes foram divididos em grupos mais pequenos (Estádios 1 a 5) com base na sua pontuação da Capacidade Funcional Total (CFT), uma medida comummente usada para determinar quão bem alguém com DH consegue gerir a vida diária.

A perseveração foi medida durante visitas anteriores do estudo Enroll-HD usando um questionário clínico padrão que procura sinais de uma pessoa ficar “presa” num pensamento, conversa ou ação. Os participantes que obtiveram uma pontuação acima de um determinado limiar neste questionário foram classificados como a experienciar perseveração.

Sintomas motores, funcionamento do dia a dia e outros sintomas, incluindo níveis de motivação, depressão e sintomas obsessivo-compulsivos, também foram medidos durante as visitas do estudo Enroll-HD usando avaliações clínicas e questionários. Os investigadores também verificaram se um cuidador estava presente durante as visitas do estudo para ver se isto afetava a frequência com que a perseveração era reportada em pessoas com DH.

Novas Perspetivas sobre a Perseveração

As pessoas com DH que também tinham mais sintomas de movimento eram significativamente mais propensas a experienciar perseveração do que aquelas sem DH, independentemente de estarem no estádio 1, 2 ou 3 com base na sua pontuação CFT. Isto desafia a ideia de que a perseveração só ocorre em pessoas com estádios mais avançados da DH, sugerindo que este sintoma pode aparecer mais cedo do que se pensava anteriormente.

Os investigadores também descobriram que as pessoas com DH e perseveração tendiam a ter taxas mais elevadas de depressão e sintomas obsessivo-compulsivos, e níveis de motivação mais baixos do que as pessoas com DH que não apresentavam sintomas de perseveração.

As Famílias Veem o Que os Pacientes Por Vezes Não Conseguem

Talvez a descoberta mais interessante tenha vindo da comparação dos relatos das próprias pessoas com os dos seus familiares. Quando um cuidador estava presente durante o estudo, a perseveração foi reportada com muito mais frequência do que quando as pessoas com DH completaram as visitas do estudo sozinhas.

Esta descoberta também pode encaixar com investigações anteriores que mostram que as pessoas com DH podem ter mais dificuldade em reconhecer alterações em si próprias. Alguém que experiencia perseveração pode não perceber que está a ficar preso num pensamento ou comportamento, enquanto os familiares frequentemente detetam estes padrões mais facilmente.

Por Que Estas Descobertas São Importantes

Embora as descobertas deste estudo ofereçam uma visão importante sobre a perseveração, estas formam apenas um ponto de partida. São necessários estudos maiores para compreender a perseveração com maior detalhe e para mudar a forma como a perseveração é tratada. No entanto, o estudo destaca que a perseveração merece mais atenção. Reconhecer a perseveração mais cedo poderia ajudar os clínicos a compreender melhor as alterações no pensamento e comportamento e orientar decisões de tratamento apropriadas.

Um melhor reconhecimento da perseveração também poderia ajudar as famílias a reconhecer estes comportamentos como sintomas da DH em vez de uma parte da personalidade da pessoa. Este estudo também reforçou o valor de incluir cuidadores durante as avaliações clínicas, ajudando a construir uma imagem mais completa de como a DH afeta a vida quotidiana.

Olhando em frente

A perseveração é muito mais do que simples repetição. É um sintoma comportamental que pode afetar pessoas com DH em todos os estádios da condição. Reconhecer e depois compreender alguns destes sintomas menos discutidos é um passo importante para melhorar os cuidados às pessoas com DH e aos seus cuidadores.

A mudança mais importante não está necessariamente na pessoa com DH. Por vezes, está na perspetiva das pessoas que a apoiam. Portanto, da próxima vez que um ente querido parecer preso numa conversa ou ideia, lembra-te de que isto pode ser perseveração. Simplesmente reconhecer este sintoma pode fazer toda a diferença na forma como compreendemos, respondemos e apoiamos a pessoa.

Resumo

• Um estudo usando dados anteriores de 61 pessoas com doença de Huntington (DH) e 35 pessoas sem DH investigou a perseveração, um sintoma em que uma pessoa fica presa num pensamento, conversa ou ação.
• As descobertas sugerem que a perseveração não se limita aos estádios mais avançados da DH e pode aparecer mais cedo na doença do que se pensava anteriormente.
• As pessoas com DH que experienciaram perseveração também tendiam a ter taxas mais elevadas de depressão e sintomas obsessivo-compulsivos, juntamente com níveis de motivação mais baixos em comparação com pessoas com DH que não experienciaram perseveração.
• A perseveração foi reportada com mais frequência quando os cuidadores estavam presentes durante as visitas do estudo, sugerindo que as pessoas com DH podem nem sempre reconhecer este sintoma em si próprias.
• O estudo destaca a importância de reconhecer a perseveração mais cedo e incluir as perspetivas dos cuidadores para melhorar a compreensão e o apoio às pessoas que vivem com DH.