Últimas notícias
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Agradecimento à Comunidade de Famílias da Doença de Huntington pelo Avanço da Investigação
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Nesta altura de dar, queremos agradecer-vos, à comunidade da doença de Huntington (DH), por tudo o que têm feito pela investigação da DH, aproximando-nos de medicamentos que um dia irão abrandar ou parar a DH.
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Autodeterminação na jornada da DH: o papel do Planeamento Antecipado de Cuidados
5 min de leitura
O Planeamento Antecipado de Cuidados é uma ferramenta que pode permitir que pessoas com doença de Huntington se envolvam de forma compassiva com os seus entes queridos sobre os seus futuros cuidados, tomando medidas ponderadas ao seu próprio ritmo enquanto são capazes, para garantir que os seus desejos sejam cumpridos.
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Prémio HDBuzz 2024: Para além das células nervosas – quem são os outros intervenientes no cérebro com DH?
7 min de leitura
Temos o orgulho de anunciar Jenny Lange como vencedora do Prémio HDBuzz 2024! Os nossos cérebros são compostos por vários tipos de células que desempenham diferentes papéis nas alterações causadas pela DH. Este estudo analisa uma célula em forma de estrela chamada astrócito e o seu papel na DH.
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Cara a cara: As famílias com doença de Huntington são ouvidas pela FDA
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A HDSA coordenou recentemente uma reunião entre as famílias com doença de Huntington e a agência reguladora dos EUA que aprova os medicamentos, para amplificar a voz da comunidade e ajudar-nos a avançar para os tratamentos.
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A poeira assentou: o dalzanemdor da Sage não avançará para o comprometimento cognitivo
7 min de leitura
As alterações no pensamento, aprendizagem e memória são algumas das mais angustiantes e impactantes na doença de Huntington. A Sage Therapeutics estava a desenvolver o seu medicamento dalzanemdor para tratar estes sintomas, mas infelizmente este programa será interrompido.
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Não estamos sozinhos e estamos a ver mais RED
7 min de leitura
Os cientistas descobriram que mais pessoas têm as alterações genéticas que estão na base das doenças de expansão de repetições, como a DH, do que se pensava anteriormente. Estes novos dados dizem aos médicos para considerarem mais as doenças de expansão ao diagnosticarem pessoas com sintomas neurológicos.
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Conferência do Grupo de Estudo de Huntington (HSG) de 2024! – Dia 3
8 min de leitura
Leia as actualizações dos ensaios clínicos e da investigação científica sobre a doença de Huntington do Dia 3 da Conferência do Grupo de Estudo de Huntington 2024.
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Conferência do Grupo de Estudo de Huntington (HSG) 2024 – Dia 2
21 min de leitura
Leia as actualizações dos ensaios clínicos e da investigação científica sobre a doença de Huntington Dia 2 da conferência do Grupo de Estudo de Huntington 2024
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Conferência do Grupo de Estudo de Huntington (HSG) 2024 – Dia 1
18 min de leitura
Leia as actualizações dos ensaios clínicos e da investigação científica sobre a doença de Huntington do Dia 1 da conferência do Grupo de Estudos de Huntington de 2024 #HSG2024
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Prémio HDBuzz 2024: Competências Sociais – A Joia Escondida na Melhoria da Qualidade de Vida das Pessoas com Doença de Huntington?
7 min de leitura
Temos o orgulho de anunciar Molly Gracey como vencedora do Prémio HDBuzz 2024! Poderão as competências sociais ser o ingrediente secreto para uma melhor qualidade de vida nas pessoas com #DoençaDeHuntington? As pistas sugerem que estas ‘joias escondidas’ têm impacto na #QualidadeDeVida na DH.
