Necessidades em Evolução, Cuidados em Evolução: Adaptar o Apoio Psicológico às Diferentes Fases da Doença de Huntington

Uma colaboração recente entre investigadores da Universidade de Leiden e do Centro de Especialidade em Huntington Topaz Overduin, nos Países Baixos, focou-se numa parte importante, mas muitas vezes negligenciada, dos cuidados na doença de Huntington (DH): o apoio psicológico e o que os psicólogos fazem na prática clínica real para ajudar as pessoas com DH.

Mais especificamente, o estudo visou explorar quais as intervenções psicológicas que estão a ser utilizadas para pessoas com DH nos Países Baixos e como estas abordagens mudam ao longo das diferentes fases da doença. Os investigadores também procuraram identificar as principais barreiras que dificultam os cuidados psicológicos, bem como os fatores que ajudam os psicólogos a prestar um melhor apoio.

Estes tópicos são especialmente importantes para os familiares de pessoas com DH, uma vez que os indivíduos afetados apresentam frequentemente sintomas complexos e os cuidados psicológicos devem ser adaptados às suas necessidades em evolução.

Como a Investigação Foi Realizada

O estudo utilizou um método de investigação qualitativa, o que significa que se focou nas experiências, opiniões e conhecimentos profissionais das pessoas, em vez de números ou resultados de testes. Os investigadores entrevistaram 13 psicólogos de centros de cuidados especializados em DH nos Países Baixos.

Os psicólogos têm normalmente um doutoramento em psicologia (como um PhD, PsyD ou DClinPsy) e focam-se em terapias de conversação e intervenções comportamentais. Geralmente não podem prescrever medicamentos, mas podem trabalhar com profissionais médicos que o façam, como neurologistas ou psiquiatras. Estes psicólogos tinham pelo menos quatro anos de experiência com a DH e, em média, tinham quase 15 anos de experiência clínica geral.

As entrevistas foram semiestruturadas, o que significa que os investigadores tinham uma lista de perguntas-chave que pretendiam abordar, mas também permitiram que a discussão se desenvolvesse naturalmente e fosse conduzida pelos participantes. Após a realização das entrevistas, os investigadores analisaram os dados com a Análise Temática, uma técnica qualitativa que lhes permitiu identificar temas e ideias recorrentes que surgiram repetidamente nas conversas das entrevistas.

Diferentes Perspetivas sobre as Intervenções Psicológicas

Uma das primeiras conclusões do estudo foi que nem todos os psicólogos têm a mesma definição de intervenção psicológica. Alguns definiram-na de forma ampla, acreditando que quase tudo o que um psicólogo faz para apoiar alguém pode contar como uma intervenção, incluindo conversas informais.

Outros utilizaram uma definição mais restrita e consideraram que as intervenções precisam de ser mais estruturadas e baseadas em abordagens terapêuticas formais ou protocolos de tratamento.

Esta diferença é importante porque as pessoas com DH precisam frequentemente tanto de tratamento psicológico formal como de apoio emocional informal, e é pouco provável que uma única abordagem ou modelo de terapia se ajuste perfeitamente às necessidades de todos.

Cuidados Psicológicos nas Fases Iniciais

O estudo revelou que, nos Países Baixos, o apoio psicológico precoce foca-se frequentemente em pessoas em risco, pessoas que testaram positivo mas ainda não apresentam sintomas (“pré-manifestas”) e pessoas que estão a começar a desenvolver sintomas precoces (“manifestas precoces”).

Para estes indivíduos, os psicólogos prestam frequentemente aconselhamento genético e apoio emocional, o que os pode ajudar a lidar com a incerteza, o medo e as escolhas difíceis em torno dos testes ou do planeamento familiar. Por exemplo, algumas pessoas podem querer saber se têm o gene antes de decidirem ter filhos, enquanto outras podem debater-se com a ansiedade em relação ao futuro.

Os cuidados psicológicos precoces também podem ajudar as pessoas a gerir o desânimo, o stresse relacionado com o trabalho e as preocupações sobre se pequenas alterações no pensamento ou no comportamento podem ser sinais precoces da DH.

EMDR para o Trauma

Outra descoberta importante foi que alguns psicólogos utilizaram a Dessensibilização e Reprocessamento por Movimentos Oculares (EMDR) durante as fases iniciais da DH. O EMDR é um tipo de terapia de trauma baseada em atividades rítmicas e repetidas (por exemplo, seguir o dedo do terapeuta) realizadas enquanto se trazem memórias dolorosas à mente, com o objetivo de ajudar o cérebro a “arquivá-las” de forma diferente.

Na experiência destes psicólogos, o EMDR poderia ajudar as pessoas a processar memórias dolorosas ou stresse emocional ligado ao risco de DH, ao próprio diagnóstico ou a experiências de vida difíceis.

No entanto, os investigadores também descobriram que o EMDR era utilizado com menos frequência nas fases mais avançadas da DH, porque os sintomas cognitivos (do pensamento) podem tornar este tipo de terapia mais difícil de adaptar e aplicar de forma eficaz.

Alguns psicólogos também mencionaram a utilização ou consideração de técnicas de “flashforward” (ou seja, ajudar as pessoas a processar imagens assustadoras de “e se” na sua mente) para pessoas que temiam o declínio futuro, mas isto não era comum e teve um sucesso relatado limitado.

ACT e TCC nas Fases Intermédias

À medida que a DH progride para a fase intermédia, a terapia de aceitação e compromisso (ACT) e a terapia cognitivo-comportamental (TCC) pareceram ser as abordagens psicoterapêuticas mais populares.

A TCC é uma terapia que ajuda as pessoas a mudar padrões de pensamento e comportamento inúteis para que se possam sentir e funcionar melhor, enquanto a ACT se foca em ajudar as pessoas a aceitar pensamentos e sentimentos difíceis, incentivando-as a viver uma vida significativa baseada nos seus valores fundamentais.

De acordo com os psicólogos do estudo, a ACT foi especialmente útil para ajudar as pessoas a gerir a ansiedade, a depressão, o luto, a incerteza, os comportamentos obsessivo-compulsivos, os problemas de relacionamento e as mudanças na vida familiar.

A TCC também foi utilizada para ajudar na depressão, ansiedade, passividade e padrões de pensamento inúteis. No entanto, os psicólogos salientaram que a TCC funciona melhor quando as pessoas com DH ainda têm competências de pensamento fortes, porque requer frequentemente reflexão, planeamento e a realização de tarefas entre as sessões. À medida que a DH progride e as competências cognitivas diminuem, a TCC pode tornar-se mais difícil de utilizar eficazmente.

Cuidados nas Fases Avançadas

Nas fases mais avançadas da DH, as pessoas tornam-se mais dependentes de cuidados e podem perder a consciência dos seus próprios desafios. Neste ponto, os psicólogos do estudo mencionaram a necessidade de se afastarem da terapia direta com os indivíduos afetados e, em vez disso, adotarem intervenções mediadas por familiares, enfermeiros e equipas de cuidados.

Por exemplo, os psicólogos podem ensinar os cuidadores a responder à agressividade, ansiedade, irritabilidade, depressão ou comportamentos obsessivos de formas que evitem que as situações piorem.

O estudo também mencionou a utilização de “planos de sinalização” – estratégias preventivas desenvolvidas para identificar sinais precoces de dificuldades psicológicas graves que ajudam os cuidadores a decidir que passos dar antes que os problemas se agravem.

Apoio em Todas as Fases

Os psicólogos do estudo concordaram que algumas formas de apoio psicológico são úteis em todas as fases da DH. Duas das mais importantes identificadas são a psicoeducação (ensinar as pessoas com DH e as famílias sobre a doença, os seus sintomas e como esta pode afetar o cérebro e o comportamento) e as técnicas de conversação de apoio e estruturação (SST).

Estas ajudam a reduzir o medo e a confusão porque as pessoas podem começar a compreender algumas das suas experiências com mais detalhe e podem sentir-se ouvidas, compreendidas e menos sozinhas. Notavelmente, estas técnicas não são apenas úteis para as pessoas com DH, mas também para os seus cuidadores, que necessitam frequentemente de orientação e apoio adicionais à medida que a doença se altera ao longo do tempo.

Principais Barreiras aos Cuidados Psicológicos

O estudo também identificou várias barreiras que podem dificultar os cuidados psicológicos. Entre estas, a maior foi o declínio cognitivo; à medida que a memória, o planeamento, a autoconsciência e outras capacidades de pensamento se tornam mais fracas, as terapias psicológicas que dependem da reflexão e da aprendizagem tornam-se mais difíceis de utilizar.

Outra barreira fundamental é a anosognosia, que é quando uma pessoa com DH pode não estar totalmente consciente da sua própria doença ou sintomas. Isto pode dificultar a terapia porque a pessoa pode, à partida, não acreditar que precisa de ajuda.

A utilização de estratégias de coping de evitamento também foi uma barreira comummente relatada, uma vez que algumas pessoas com DH podem “lidar” com a sua condição desenvolvendo uma tendência para evitar cuidados, negar os seus sintomas ou recusar-se a falar sobre questões importantes, como a condução ou o planeamento futuro.

Finalmente, a atual falta de diretrizes concebidas especificamente para os cuidados de saúde mental na DH foi vista como uma barreira importante. As “diretrizes baseadas em evidências” são recomendações de cuidados desenvolvidas para condições específicas e fundamentadas na melhor investigação disponível. Sem este recurso formal, os psicólogos têm de adaptar tratamentos do que é utilizado com a população em geral, em vez de seguirem indicações claras e específicas para a DH.

O que Melhora os Cuidados Psicológicos

Para além de identificar os desafios, este estudo também encontrou vários fatores que podem melhorar os cuidados psicológicos na DH. A flexibilidade e a criatividade foram especialmente importantes porque os psicólogos precisam frequentemente de mudar os seus métodos dependendo da fase da doença da pessoa e do seu nível de compreensão.

O trabalho preventivo foi visto como outro ponto forte: ao conhecerem as pessoas cedo e ao acompanhá-las ao longo do tempo, os psicólogos podem construir confiança e ensinar competências de coping antes que se desenvolvam problemas graves de saúde mental que possam exacerbar os desafios da DH.

A sensibilização assertiva, como manter o contacto com as pessoas e visitá-las em casa, também foi vista como útil para as pessoas que resistiam aos cuidados. Finalmente, a abordagem multidisciplinar que caracteriza o sistema de saúde neerlandês foi vista como um grande benefício. Os psicólogos trabalharam em estreita colaboração com neurologistas, psiquiatras, fisioterapeutas, enfermeiros, assistentes sociais e especialistas em genética, o que facilitou a prestação de um apoio abrangente e específico para cada fase.

A sensibilização assertiva, como manter o contacto com as pessoas e visitá-las em casa, também foi vista como útil para as pessoas que resistiam aos cuidados.

Conclusão

Este novo estudo mostra que os cuidados psicológicos para a DH precisam de ser flexíveis, pessoais e adequados à fase da doença. Nas fases iniciais, os cuidados focam-se frequentemente no aconselhamento, na prevenção e no apoio ao trauma. Nas fases intermédias, terapias como a ACT e a TCC podem ser úteis. Nas fases mais avançadas, o apoio desloca-se frequentemente para ajudar as famílias e as equipas a cuidar da pessoa com DH.

O artigo também deixa claro que os psicólogos precisam de mais investigação, melhor formação e diretrizes mais fortes para se sentirem totalmente confiantes nos cuidados que prestam. Mesmo assim, o estudo sugere que psicólogos experientes nos Países Baixos já desenvolveram formas ponderadas e úteis de apoiar as pessoas com DH e as suas famílias ao longo do curso da doença.

Resumo

• Este estudo explorou a forma como os psicólogos nos Países Baixos apoiam as pessoas com DH em diferentes fases da doença.
• Os investigadores entrevistaram 13 psicólogos experientes que trabalham em centros de cuidados especializados em DH.
• Nas fases iniciais, os cuidados psicológicos focam-se frequentemente no aconselhamento genético, no apoio emocional e na terapia de trauma, como o EMDR.
• Nas fases intermédias, terapias como a ACT e a TCC são frequentemente utilizadas para ajudar na ansiedade, depressão, luto e na adaptação à mudança.
• Nas fases avançadas, os psicólogos trabalham frequentemente mais com os familiares e as equipas de cuidados, porque as pessoas com DH podem ter um declínio cognitivo grave.
• A psicoeducação e as conversas de apoio são importantes em todas as fases da doença de Huntington.
• Os maiores desafios são o declínio cognitivo, a falta de consciência, o coping de evitamento e o número limitado de diretrizes de tratamento específicas para a DH.