Espelho meu, espelho meu: Quando a autoconsciência muda na Doença de Huntington

Não passamos a conhecer-nos isoladamente. A nossa compreensão de quem somos desenvolve-se ao longo do tempo através do que notamos internamente e através do feedback dos outros. Por exemplo, um amigo pode notar que tens estado mais calado do que o habitual ultimamente. São estes pequenos sinais que nos ajudam gradualmente a ajustar e a refinar o nosso sentido de identidade.

Na maior parte do tempo, as nossas crenças interiores e aquilo que os outros nos transmitem estão bastante alinhados, o que nos ajuda a sentir que nos compreendemos claramente. No entanto, na doença de Huntington (DH), estes reflexos internos e externos podem tornar-se menos consistentes e podem não coincidir tão de perto. Um estudo recente da Professora Jody Corey-Bloom e da sua equipa em San Diego, Califórnia, explorou como a consciência dos sintomas pode começar a mudar mesmo nas fases iniciais da DH.

Medir reflexos distorcidos

Algumas pessoas com DH têm uma consciência reduzida dos seus próprios sintomas, o que é conhecido como anosognosia. Para estudar isto, os investigadores recrutaram 60 pessoas com DH, bem como os seus parceiros de estudo (um companheiro próximo ou cuidador), e pediram-lhes que completassem a Escala de Anosognosia.

Trata-se de um inquérito no qual os participantes avaliaram a sua capacidade de realizar atividades quotidianas, incluindo movimentos físicos, competências de pensamento e gestão de emoções. Os seus parceiros de estudo também completaram um inquérito semelhante, avaliando as capacidades da pessoa do seu ponto de vista.

Esta abordagem de “dois espelhos” permitiu aos investigadores comparar as experiências das próprias pessoas em relação aos sintomas da DH com as observações dos seus companheiros sobre esses mesmos sintomas. Foi utilizada uma análise estatística para examinar se as diferenças entre estas duas perspetivas eram suficientemente grandes para sugerir uma redução da consciência dos sintomas (anosognosia). A anosognosia é normalmente identificada quando as autoavaliações e as avaliações dos companheiros são muito diferentes. É importante notar que as pessoas podiam tanto sobrestimar as alterações nos sintomas como subestimá-las.

Quando ocorrem os reflexos distorcidos?

Os participantes foram agrupados utilizando uma pontuação estimada do Sistema Integrado de Estadiamento da Doença de Huntington (HD-ISS), com base no seu desempenho noutros inquéritos e tarefas. O HD-ISS é uma forma de os cientistas dividirem a doença de Huntington em quatro fases (0-3) com base na biologia e em alterações subtis no cérebro e no corpo, e não apenas em sintomas visíveis. Ajuda os investigadores a acompanhar a doença desde os seus primórdios. Para mais informações sobre as categorias do HD-ISS, vê o nosso artigo sobre este sistema. Neste estudo, o HD-ISS permitiu aos investigadores investigar quando é que a anosognosia tende a surgir à medida que a DH progride.

É importante notar que as pessoas nas fases 0 e 1 do HD-ISS foram combinadas neste estudo. A distinção entre estas duas fases precoces requer normalmente exames cerebrais, aos quais os participantes não foram submetidos.

O que revelaram os espelhos?

Neste estudo, a anosognosia esteve presente em todas as fases da DH, entre os participantes incluídos. Esta subestimação dos sintomas foi observada em 18 % das pessoas nas Fases 0/1, subindo para 28 % na Fase 2 e atingindo 32 % na Fase 3. É importante lembrar que, embora estas descobertas ofereçam informações valiosas, provêm de uma pequena amostra de pessoas com DH, e ainda não é claro até que ponto refletem a comunidade global de DH mais vasta.

Refletir sobre as descobertas

Este estudo sugere que uma pessoa com DH pode nem sempre ter um reflexo totalmente fiel dos seus próprios sintomas, independentemente da fase da DH. É um pouco como olhar para um espelho de feira deformante que distorce a imagem que reflete.

Da mesma forma, os relatos das próprias pessoas sobre os seus sintomas podem não captar totalmente certas dificuldades. Estas podem, por vezes, ser vistas mais claramente do exterior, como um amigo que está ao teu lado e nota mudanças que não são tão óbvias para a pessoa com DH.

Uma imagem mais clara para a investigação futura

A descoberta de que as pessoas com DH podem perder alguma autoconsciência dos sintomas, mesmo precocemente, tem implicações práticas para a investigação futura da DH. Atualmente, muitos ensaios clínicos baseiam-se em inquéritos onde as pessoas com DH avaliam os seus próprios sintomas.

No entanto, se o “espelho interno” de alguém estiver um pouco embaciado, essa pessoa pode, sem intenção, subestimar os seus sintomas. Isto significa que os resultados dos inquéritos podem nem sempre refletir a imagem real, afetando potencialmente a precisão dos resultados dos ensaios clínicos. Isto acontece porque muitos ensaios dependem das respostas dos doentes aos inquéritos como medidas de progressão da sua condição.

Para garantir que os novos tratamentos dos ensaios clínicos estão realmente a funcionar, os estudos futuros poderão ter de combinar estes inquéritos com observações de companheiros próximos. Isto poderá ajudar a construir uma visão mais completa de quaisquer alterações nos sintomas de uma pessoa ao longo do tempo.

Ver para além dos pressupostos

A anosognosia é frequentemente mal interpretada como negação ou recusa em aceitar a doença. No entanto, trata-se de uma redução da consciência dos próprios sintomas e é relativamente comum em pessoas com DH.

Esta distinção é importante, particularmente na forma como as famílias e os médicos interpretam o comportamento. Se um indivíduo não reconhece um sintoma, não é necessariamente porque está a resistir ou a ignorar o que os outros dizem. Em vez disso, pode refletir alterações nos sistemas cerebrais que normalmente nos ajudam a notar e a dar sentido à mudança em nós próprios.

Através do espelho: Uma perspetiva de esperança

Este estudo sugere que a redução da consciência dos sintomas em pessoas com DH pode começar mais cedo na doença do que se pensava anteriormente. Embora isso possa parecer inquietante ao início, pode aproximar-nos de uma compreensão mais completa de como a DH afeta cada indivíduo.

Uma melhor compreensão da anosognosia também pode ajudar a melhorar os ensaios clínicos. Se os investigadores souberem que a autoconsciência dos sintomas pode estar afetada, podem ter isso em conta ao desenhar estudos e interpretar resultados, levando a descobertas mais precisas e significativas.

No entanto, é importante lembrar que este trabalho é um passo inicial. São ainda necessários estudos maiores, envolvendo grupos de pessoas mais diversificados, para confirmar a amplitude com que estes padrões se aplicam a toda a comunidade de DH.

No seu conjunto, estas descobertas sublinham que a compreensão da progressão dos sintomas na DH requer mais do que uma perspetiva. Para construir a imagem mais clara possível, precisamos de reunir as “lentes” da pessoa com DH, dos cuidadores e dos médicos, para que as mudanças tenham menos probabilidades de serem ignoradas ou mal compreendidas.

Resumo

• Um estudo da UCSD envolvendo 60 pessoas com DH, bem como os seus cuidadores, investigou a consciência dos sintomas em pessoas em diferentes fases da DH.
• Os resultados mostraram que, em alguns casos, as pessoas relataram menos sintomas ou sintomas menos graves do que os observados por outros, sugerindo que a redução da consciência (anosognosia) pode surgir precocemente na DH.
• Esta discrepância entre os autorrelatos e os relatos externos sublinha a importância de considerar múltiplas perspetivas ao avaliar os sintomas na DH.
• O estudo sugere que os resultados autorrelatados por si só podem nem sempre fornecer uma imagem completa, tanto na prática clínica como na investigação, particularmente nas fases iniciais da doença.
• Estas descobertas apoiam a inclusão do contributo de cuidadores ou médicos a par dos relatos dos doentes para melhorar a precisão na compreensão da progressão dos sintomas na DH.