Mais do que apenas comida: os desafios escondidos de comer com a doença de Huntington

Entre os problemas enfrentados pelas pessoas com doença de Huntington (DH), um comum é a perda de peso. Muitas pessoas com a doença perdem peso ao longo do tempo, mesmo quando estão a tentar comer o suficiente. Isto tem um impacto significativo: a perda de peso pode afetar a força e levar a várias complicações de saúde, o que pode, em última análise, traduzir-se numa redução da qualidade de vida.

Um novo estudo de investigadores da Universidade de Hull, no Reino Unido (UK), investigou como os problemas alimentares afetam as pessoas com DH. O objetivo foi explorar como tanto os profissionais de saúde (por exemplo, paramédicos, enfermeiros, conselheiros genéticos, neurologistas) como as pessoas com DH compreendem, vivenciam e, por fim, gerem estes desafios.

Como foi realizado o estudo

Para saber mais sobre a experiência real de problemas alimentares na DH, os investigadores entrevistaram 19 pessoas em todo o Reino Unido. Dez eram profissionais (como enfermeiros, médicos e consultores que trabalham na área da DH), enquanto nove eram pessoas a viver com DH, nalguns casos acompanhadas pelos seus parceiros ou cuidadores. As entrevistas foram semiestruturadas, o que significa que os investigadores tinham um plano geral das perguntas que queriam fazer, mas também permitiram que os participantes falassem livremente e conduzissem a conversa.

Após as entrevistas, os dados resultantes foram analisados com uma técnica qualitativa chamada “análise temática reflexiva”, que ajuda os investigadores a dar sentido às discussões, procurando padrões de significado no que as pessoas disseram. Mais especificamente, este tipo de análise envolve uma forma estruturada de ler as palavras das pessoas, identificar ideias ou significados repetidos, agrupá-los em temas e ser transparente quanto à forma como os próprios pontos de vista dos investigadores podem influenciar esse processo.

Os resultados da análise destacaram seis temas principais sobre dificuldades alimentares e perda de peso em pessoas com DH.

Tema 1: As estratégias comuns para ganhar peso nem sempre funcionam

O primeiro tema foi sobre as formas habituais com que os profissionais tentam ajudar as pessoas com DH a ganhar ou manter peso, o que inclui adicionar calorias extra às refeições, como usar natas, manteiga, queijo, leite gordo e bebidas ou batidos hipercalóricos. No entanto, o estudo concluiu que estes métodos nem sempre são fáceis de seguir.

Algumas pessoas com DH sentiam que tinham de comer o dia todo, o que pode tornar-se cansativo e pesado. Outras não gostavam do sabor ou da textura dos suplementos, ou tinham efeitos secundários desagradáveis associados a eles, como obstipação. Isto mostra que, embora as dietas hipercalóricas sejam frequentemente prescritas a pessoas com DH, podem não funcionar bem para toda a gente na vida real.

Os participantes salientaram que, por vezes, também são prescritos medicamentos para ajudar com o apetite, mas estes também não são uma solução perfeita. Os medicamentos podem, de facto, ter efeitos secundários e, atualmente, não existe um único plano medicamentoso padrão para abordar a perda de peso em pessoas com DH.

Tema 2: O acesso aos cuidados de saúde é desigual

O segundo tema descreveu como pode ser difícil para as pessoas com DH obter o apoio de saúde adequado. O estudo concluiu que os cuidados podem variar consoante o local onde a pessoa vive, já que algumas têm acesso a equipas especializadas, enquanto outras não. Isto foi descrito como uma espécie de “loteria geográfica”, que pode deixar muitas pessoas afetadas pela DH sem cuidados adequados.

Mais especificamente, os profissionais de saúde no estudo disseram que a gestão de problemas alimentares em pessoas com DH muitas vezes requer contributos de diferentes especialistas, como nutricionistas, terapeutas da fala, terapeutas ocupacionais, psicólogos, enfermeiros e médicos. Por exemplo, os terapeutas da fala podem ajudar com problemas de deglutição, enquanto os terapeutas ocupacionais podem ajudar com as questões práticas de preparar comida em casa. No entanto, devido à “loteria geográfica”, nem todas as pessoas com DH podem ter acesso a estes serviços quando precisam.

Além disso, como a DH não é muito comum, alguns profissionais podem não compreender totalmente que envolve problemas de alimentação e de peso. Isto pode levar a atrasos, confusão ou a que as pessoas “caiam nas falhas” do sistema de saúde.

Tema 3: A saúde mental pode afetar a alimentação

O terceiro tema centrou-se em como as dificuldades cognitivas e de saúde mental podem levar à perda de peso. Por exemplo, pessoas com DH que têm problemas cognitivos podem esquecer-se de comer ou achar difícil planear refeições, fazer compras e seguir os passos necessários para preparar comida. Até tarefas simples podem tornar-se difíceis se a pessoa com DH tiver problemas significativos de memória ou de organização.

As dificuldades de saúde mental também podem desempenhar um papel importante. A depressão pode reduzir o apetite e a apatia pode fazer com que as pessoas se sintam desmotivadas para comer. Como consequência, uma pessoa com DH pode saber que precisa de comida, mas ainda assim ter dificuldade em começar a tarefa de comer ou cozinhar.

Tema 4: Os sintomas físicos tornam comer mais difícil

O quarto tema foi sobre os problemas físicos que tornam a alimentação difícil. Um sintoma importante da DH é a coreia, os movimentos involuntários que a pessoa não consegue controlar. Estes movimentos podem gastar muita energia, tornando mais difícil para as pessoas com DH manterem um peso saudável.

A coreia também pode tornar a alimentação fisicamente difícil. A pessoa pode ter dificuldade em segurar os talheres, manter a comida no prato ou levar a comida em segurança à boca. Algumas pessoas podem precisar de tigelas em vez de pratos, ou de talheres especiais para facilitar a alimentação.

Os problemas de deglutição (também chamados “disfagia”) podem ser outro grande problema. Muitas pessoas com DH têm dificuldade em engolir e podem correr o risco de se engasgarem com certos alimentos. Isto pode, compreensivelmente, tornar a alimentação assustadora, cansativa e stressante. A fadiga também pode ter impacto, porque os problemas de deglutição podem prolongar as refeições, e uma pessoa com DH pode ficar cansada antes de terminar a comida.

Tema 5: Os problemas alimentares podem afetar a vida social e familiar

O quinto tema girou em torno do impacto social e emocional dos problemas alimentares. Comer não é apenas colocar nutrientes no corpo; é também uma atividade altamente social. As pessoas comem muitas vezes com a família, amigos ou em restaurantes. Mas, para as pessoas com DH, comer à frente de outras pessoas pode tornar-se embaraçoso ou stressante.

Mais especificamente, algumas pessoas com DH podem preocupar-se que os outros reparem nos seus movimentos involuntários ou as vejam a derramar comida ou a precisar de ajuda. Por isso, podem deixar de sair para comer ou evitar comer com outras pessoas, o que pode levar à solidão e ao isolamento. Os cuidadores e familiares também são frequentemente afetados, pois podem precisar de ajudar nas refeições, estar atentos a engasgamentos ou apoiar a pessoa com DH durante situações difíceis à mesa. Isto pode ser stressante e consumir muito tempo.

Tema 6: As pessoas nem sempre veem a perda de peso como um problema

O sexto e último tema foi sobre a forma como as pessoas compreendem e reagem à perda de peso. Mais especificamente, os profissionais de saúde veem muitas vezes a perda de peso como um problema grave na DH. No entanto, algumas pessoas com DH podem não reparar na perda de peso ou podem não achar que seja importante. Noutros casos, as pessoas com DH podem até ver a perda de peso como algo positivo, especialmente se antes quisessem perder peso. Isto pode tornar mais difícil para os profissionais e as famílias incentivá-las a procurar ajuda.

Por vezes, isto também pode estar ligado a uma menor perceção, o que significa que a pessoa com DH pode não reconhecer totalmente as mudanças na sua própria saúde. Como a perda de peso pode acontecer lentamente ao longo do tempo, pode não parecer urgente para quem a está a viver e pode passar despercebida durante muito tempo, tornando a sua gestão ainda mais difícil.

Conclusão

Este estudo destacou que os problemas alimentares em pessoas com DH são muito mais complicados do que podem parecer à primeira vista. A perda de peso não é causada por um único fator. Em vez disso, pode ser o resultado de sintomas físicos, problemas de deglutição, problemas cognitivos como perda de memória e fraca capacidade de planeamento, dificuldades de saúde mental como depressão e apatia, e questões sociais como acesso desigual aos cuidados de saúde e embaraço social.

Por estas razões, os investigadores defenderam que o tratamento da perda de peso em pessoas com DH deve ser holístico, ou seja, deve olhar para a pessoa afetada como um todo, em vez de apenas tentar adicionar calorias às suas refeições. No geral, deixaram claro que gerir os problemas alimentares em pessoas com DH não é apenas uma questão de comida, mas também de dignidade, independência, saúde e qualidade de vida.

Resumo

• A doença de Huntington (DH) causa frequentemente perda de peso e problemas alimentares.
• Estes problemas acontecem por muitas razões, incluindo movimentos involuntários, dificuldades de deglutição, problemas de memória e humor em baixo e pouca motivação.
• Os tratamentos comuns incluem dar às pessoas alimentos e suplementos hipercalóricos, mas estes nem sempre funcionam bem porque pode ser difícil mantê-los.
• O apoio dos cuidados de saúde não é igual em todo o lado, por isso algumas pessoas com DH podem ter melhor ajuda do que outras.
• Os problemas alimentares também podem causar embaraço, isolamento social e stress para cuidadores e famílias.
• O tratamento dos problemas alimentares em pessoas com DH deve ser holístico, ou seja, deve apoiar tanto as necessidades físicas como emocionais das pessoas afetadas.