Destacar as disparidades de saúde mental em comunidades indígenas afetadas pela doença de Huntington

• Aviso de conteúdo (TW): Este artigo aborda pensamentos suicidas, risco de suicídio e outros aspetos graves da saúde mental. Se este tema for difícil para ti, considera ler com apoio. Se precisares de ajuda imediata, contacta o serviço de crise local ou os serviços de emergência. Nos EUA e no Canadá, liga ou envia SMS para o 988.

A doença de Huntington (DH) tem um impacto profundo não só no movimento e na memória, mas em muitos aspetos da saúde mental. Um desafio sério associado à DH é o aumento do risco de pensamentos suicidas. Um novo estudo usou uma das maiores bases de dados de DH do mundo para colocar uma pergunta raramente analisada: os pensamentos suicidas são reportados aos mesmos níveis em todas as comunidades afetadas pela DH?

Os investigadores descobriram que os participantes indígenas da América do Norte com DH tinham mais do dobro da probabilidade de reportar um historial de pensamentos suicidas, em comparação com participantes brancos não hispânicos. Vamos falar sobre os resultados e dar destaque a uma investigação rigorosa que inclui comunidades marginalizadas pelos sistemas de saúde e sublinha a necessidade de cuidados em DH culturalmente enraizados.

Risco de suicídio na doença de Huntington

A DH é uma doença cerebral genética progressiva que afeta o movimento, o pensamento e o humor. Para além dessas características mais conhecidas, as pessoas com DH têm um risco mais elevado de pensamentos suicidas e de morrer por suicídio do que a população em geral. “Ideação suicida” é o termo clínico para ter pensamentos sobre suicídio. É uma preocupação séria de saúde comportamental na DH.

Este risco é muitas vezes mais elevado nas fases iniciais e intermédias da doença. Podem ser anos particularmente difíceis, quando alguém está a lidar com o diagnóstico, a notar sintomas ou a começar a perder independência. O risco pode ser ainda maior quando também estão presentes depressão, ansiedade, consumo de substâncias ou outros sintomas psiquiátricos, e os estudos sugerem que cerca de 17 % a 31 % dos doentes com DH têm um historial de pensamentos suicidas.

Uma lacuna no que sabemos

A maior parte do que foi escrito sobre DH descreve comunidades brancas. Mas a DH afeta pessoas de muitos grupos raciais e étnicos. Raramente se estudou como a doença afeta comunidades diversas. As populações indígenas (um termo usado neste artigo para descrever os ocupantes originais da América do Norte e os seus descendentes), em particular, têm sido em grande medida excluídas da investigação sobre DH.

Isto é particularmente relevante para o risco de suicídio. Fora da DH, as taxas de pensamentos suicidas e de suicídio variam entre grupos raciais e étnicos, refletindo diferenças em condições históricas, sociais, económicas e de acesso aos cuidados de saúde. No entanto, estudos anteriores sobre pensamentos suicidas na DH não analisaram estes padrões. Um estudo recente de Yvette Brown-Shirley, Allanceson Smith e Adys Mendizabal — dois dos quais se autoidentificam como membros de comunidades indígenas — procurou começar a preencher essa lacuna. Este tipo de investigação é conhecido como epidemiologia — o estudo de como as doenças afetam diferentes grupos de pessoas. Compreender estes padrões ajuda os investigadores a identificar disparidades em saúde e a melhorar os cuidados para todos.

Navegar a identidade racial no Enroll-HD

Os investigadores recorreram ao Enroll-HD, um estudo global que acompanha ao longo do tempo pessoas com DH ou em risco de a desenvolver. Os participantes regressam à clínica todos os anos, e a plataforma reuniu avaliações clínicas e amostras biológicas de mais de 20.000 pessoas em todo o mundo. A equipa usou a versão de 2020 do conjunto de dados, disponível publicamente, e focou-se na América do Norte, onde os dados vieram de 51 centros de estudo nos EUA e seis no Canadá.

Este foi um estudo de “fotografia” (snapshot), que analisou um único momento no tempo, em vez de acompanhar as pessoas ao longo de muitos anos. A partir dos dados, os investigadores identificaram 4.717 participantes com confirmação genética de que tinham a expansão da DH. Desses 4.717 participantes, 53 identificaram-se como indígenas da América do Norte.

Vale a pena notar que os investigadores tiveram de trabalhar dentro do enquadramento que o Enroll-HD usa para registar raça e etnia, cuja terminologia nem sempre está alinhada com a identidade racial das pessoas. A categoria “Outro” pode incluir, por exemplo, indivíduos que se identificam como nativos havaianos, outros ilhéus do Pacífico ou nativos do Alasca/Inuítes (entre muitos outros). Os 53 participantes do grupo indígena da América do Norte vieram apenas da categoria do Enroll-HD “American Indian/Native American/Amerindian”.

Fazer perguntas sobre saúde mental

Os investigadores compararam então dois tipos de informação. Primeiro, analisaram medidas de saúde relacionadas com a DH, como sintomas de movimento, fase da doença, idade no diagnóstico e se alguém tinha um historial de dificuldades de pensamento ou memória. Segundo, analisaram fatores sociais, incluindo escolaridade, emprego e se alguém vivia numa cidade, vila, aldeia ou zona rural.

A principal pergunta era se pessoas de diferentes grupos raciais e étnicos reportavam pensamentos suicidas a níveis diferentes. Usaram matemática especializada para ter em conta diferenças em aspetos como idade, sexo, fase da doença, escolaridade, situação profissional e geografia. Isto ajudou-os a colocar uma pergunta mais cuidadosa: depois de considerar essas outras diferenças, os pensamentos suicidas continuavam a ser reportados com mais frequência num grupo?

O que os investigadores descobriram

A conclusão mais clara foi sobre pensamentos suicidas. Cerca de 47 % dos participantes indígenas da América do Norte reportaram um historial de pensamentos suicidas. Infelizmente, isto foi muito mais elevado do que os 28 % observados no grupo total do estudo.

O mesmo padrão manteve-se quando os investigadores compararam participantes indígenas da América do Norte com participantes brancos não hispânicos.

Olhando para os números brutos, os investigadores calcularam o que se chama uma razão de probabilidades (odds ratio), uma forma estatística de comparar a frequência com que algo ocorre em diferentes grupos. Neste estudo, isso significou comparar o número de pessoas que reportaram pensamentos suicidas com o número das que não reportaram. A razão de probabilidades compara então esse equilíbrio de “sim” versus “não” entre dois grupos.

Embora o grupo indígena da América do Norte fosse relativamente pequeno, os participantes tinham um pouco mais do dobro da probabilidade de reportar pensamentos suicidas em comparação com o grupo de brancos não hispânicos.

Os investigadores colocaram então uma segunda pergunta: será que esta diferença podia dever-se simplesmente ao facto de os grupos serem diferentes noutros aspetos? Por exemplo, e se um grupo fosse mais velho, tivesse DH mais avançada, tivesse mais problemas de pensamento ou memória, ou diferisse na escolaridade, no emprego ou no local onde as pessoas viviam? Para verificar isto, usaram modelos estatísticos que incluíam esses fatores. É a isto que os investigadores se referem quando dizem que “ajustaram” a análise.

Depois desse ajuste, o resultado manteve-se muito semelhante. Os participantes indígenas da América do Norte continuaram a ter cerca de 2,3 vezes a probabilidade de reportar pensamentos suicidas em comparação com participantes brancos não hispânicos.

Este ajuste é importante porque, se a taxa mais elevada de pensamentos suicidas entre participantes indígenas da América do Norte se devesse simplesmente a terem DH mais avançada, ou mais problemas de memória e pensamento, ou menos anos de escolaridade, então ter em conta essas coisas faria a diferença diminuir ou desaparecer. Não foi o que aconteceu. A diferença manteve-se mesmo depois de os investigadores terem considerado os fatores clínicos e sociais que o Enroll-HD conseguia medir.

Isto sugere que a explicação pode estar, pelo menos em parte, fora da DH. Pode encontrar-se nas realidades mais amplas da vida das pessoas, incluindo pressões, barreiras e desigualdades que um conjunto de dados como este só consegue captar parcialmente.

Olhar para além da própria doença

Então, o que poderá ajudar a explicar a diferença? Os autores apontam para o que os investigadores chamam determinantes sociais e estruturais da saúde. São as condições que moldam a vida das pessoas muito antes de entrarem numa clínica, incluindo onde vivem, se os cuidados estão próximos e são acessíveis, se esses cuidados parecem seguros e culturalmente adequados, e que tipos de pressões económicas e sociais enfrentam.

Esta conclusão insere-se também num padrão muito mais amplo que é difícil de ignorar. Tanto nos Estados Unidos como no Canadá — e muito para além da doença de Huntington — as comunidades indígenas têm enfrentado taxas mais elevadas de suicídio e de pensamentos suicidas do que a população em geral.

Os autores têm o cuidado de colocar estes resultados em contexto. Estas disparidades não surgiram do nada. Estão ligadas a gerações de danos, incluindo colonização, assimilação forçada, supressão de línguas e culturas indígenas, remoção de terras ancestrais, discriminação sistémica, dificuldades económicas e acesso limitado a cuidados de saúde mental culturalmente enraizados e de confiança. Estas histórias — e os seus efeitos contínuos — moldam a saúde de formas que nenhuma pontuação clínica ou teste genético consegue captar por completo.

Para a comunidade da DH, a mensagem é importante. O risco de uma pessoa não pode ser compreendido apenas a partir de um teste genético, de uma pontuação motora ou de uma consulta. A doença de Huntington importa, mas também importam as condições que rodeiam a vida de uma pessoa.

Um passo para fechar a lacuna

É uma conclusão difícil, e vale a pena dizê-lo de forma clara. Quase metade dos participantes indígenas da América do Norte, cerca de 47 %, reportou um historial de pensamentos suicidas, face a 28 % no estudo como um todo. Comparando com participantes brancos não hispânicos, isso correspondeu a cerca de 2,3 vezes a probabilidade, uma diferença que se manteve mesmo depois de os investigadores ajustarem para diferenças clínicas e sociais. Por detrás de cada um destes números há uma pessoa e uma família a viver com DH. Mas nomear um problema com clareza é o primeiro passo para agir, e estes resultados apontam para coisas reais que podem ser feitas, sobretudo para os doentes que carregam o maior peso.

Alguns desses passos são clínicos. Os autores defendem o rastreio de rotina de pensamentos suicidas e depressão em todos os doentes com DH, com especial atenção às comunidades indígenas. Referem também que medicamentos chamados inibidores de VMAT2, usados para controlar os movimentos na DH (coreiaCoreia Movimentos involuntários, irrequietos e irregulares, que são comuns na DH), têm um aviso em caixa sobre um risco aumentado de depressão e suicidabilidade, pelo que os clínicos podem considerar medicamentos alternativos para a coreiaCoreia Movimentos involuntários, irrequietos e irregulares, que são comuns na DH.

Tão importante quanto isso é a forma como os cuidados são prestados. Os autores defendem que bons cuidados devem ir além das práticas clínicas ocidentais, incluindo abordagens culturalmente enraizadas e centradas na comunidade. Apontam para uma ferramenta de rastreio do risco de suicídio criada especificamente para comunidades indígenas.

Durante muito tempo, as comunidades indígenas foram quase invisíveis na investigação sobre DH, e este estudo começa a mudar isso. O caminho a seguir é prático: chegar a mais pessoas para além dos centros especializados das grandes cidades, construir parcerias assentes na confiança e estudar as forças que já existem nestas comunidades. Este estudo oferece uma imagem mais clara e um caminho a seguir. Ao nomear estas disparidades e ao trabalhar com comunidades indígenas afetadas pela DH, investigadores e clínicos podem começar a fechar uma lacuna que foi ignorada durante demasiado tempo.

Limitações e principais conclusões

Este estudo é uma primeira análise importante, e os autores são honestos quanto ao que não nos pode dizer. O número de participantes indígenas foi pequeno, apenas 53, o que dificulta tirar conclusões gerais, sobretudo entre povos tão diferentes entre si. Há também a questão de quem participa. Nos EUA, o Enroll-HD funciona sobretudo em centros académicos especializados em grandes cidades, e é provável que muitas pessoas que vivem noutros locais fiquem de fora. Como resultado, o estudo provavelmente subestima tanto a frequência da DH em comunidades indígenas como o verdadeiro peso dos pensamentos suicidas entre pessoas indígenas afetadas pela DH.

Há mais algumas lacunas que vale a pena nomear. Os investigadores não conseguiram separar participantes dos EUA dos do Canadá, apesar de os dois países terem sistemas de saúde muito diferentes. O conjunto de dados não capta o rendimento do agregadoagregado Amontoados de proteína que se formam dentro de células na doença de Huntington e em algumas outras doenças neurodegenerativas. familiar nem o seguro. Também não lhes permitiu saber sobre outras condições de saúde mental, sobre acontecimentos de vida stressantes, ou sobre quando, na experiência de DH de alguém, estes pensamentos ocorreram. E a forma como raça e etnia são registadas não reflete totalmente pessoas que se identificam com mais do que um grupo.

Apesar destas ressalvas, este estudo sobre DH é notável por mais do que os seus resultados. Os autores incluem um reconhecimento das terras, explicam a terminologia que usam para comunidades indígenas e colocam os seus resultados no contexto histórico e social mais amplo que molda a saúde. Essa perspetiva ainda é pouco comum em artigos científicos, mas ajuda a traçar um retrato mais completo das pessoas por detrás dos dados.

Por fim, há espaço para uma esperança cautelosa nestes resultados. Como o aumento do risco parece ser moldado por condições sociais e não pela doença, é um tipo de risco que pode ser alterado.

Resumo

• Um estudo de epidemiologia analisou disparidades raciais e étnicas na saúde mental entre pessoas com doença de Huntington.
• Cerca de 47 % dos participantes indígenas da América do Norte reportaram um historial de pensamentos suicidas, em comparação com 28 % dos participantes no total.
• Os participantes indígenas da América do Norte tiveram mais do dobro da probabilidade de reportar pensamentos suicidas em comparação com participantes brancos não hispânicos, mesmo depois de os investigadores terem considerado diferenças clínicas e sociais.
• Os resultados sugerem que a DH, por si só, não consegue explicar esta disparidade; desigualdades históricas, sociais e nos cuidados de saúde também moldam o risco de suicídio.
• O estudo incluiu apenas 53 participantes indígenas, o que evidencia tanto a necessidade de investigação mais inclusiva como as limitações de tirar conclusões gerais.
• Cuidados culturalmente enraizados, parcerias comunitárias de confiança e melhor acesso a serviços de DH podem ajudar a fechar esta lacuna.