Alimento para reflexão: a importância da nutrição na doença de Huntington

A doença de Huntington (DH) pode afetar o corpo todo, não apenas o cérebro. Pode alterar a forma como o corpo usa energia, quão seguro é comer ou engolir, e quanto “combustível” o corpo precisa todos os dias. Para algumas pessoas, viver com DH pode ser um pouco como caminhar contra um vento forte, em vez de uma brisa suave. Continuam a avançar, mas é preciso mais energia para fazer as mesmas coisas.

Talvez já tenhas ouvido o ditado: “não se pode correr com o depósito vazio”. Uma pessoa a viver com DH pode estar a fazer refeições regulares, ou até parecer ter mais fome do que antes, mas ainda assim perder peso, sentir-se mais fraca ou ter menos energia. Isto pode ser preocupante e confuso. E também pode levar as famílias a perguntar: estaremos a fazer o suficiente?

Um novo estudo de Xia e colegas analisou a nutrição em pessoas com DH. Os investigadores quiseram saber se a malnutrição é mais comum na DH, se está ligada a sintomas como alterações do movimento e do pensamento, e se verificações simples de nutrição podem ajudar as equipas de cuidados a perceber quando é necessário apoio extra.

Malnutrição ≠ comer pouco

Antes de mais, o que querem os investigadores dizer com malnutrição? Malnutrição não significa simplesmente “não comer o suficiente”. Também pode significar que o corpo não está a obter, a usar ou a reter os nutrientes de que precisa. Alguém pode estar a comer, mas ainda assim estar em risco nutricional porque o corpo precisa de mais calorias, porque engolir se tornou difícil, ou porque alterações relacionadas com a DH estão a tornar mais difícil manter o peso e a força.

Por outras palavras, a nutrição não é só sobre o que está no prato. É também sobre o que o corpo consegue fazer com isso.

Aplicar ferramentas de nutrição

O estudo incluiu 113 pessoas com DH confirmada geneticamente e 113 pessoas sem DH para comparação. Os dois grupos foram “emparelhados” do ponto de vista estatístico, ajudando a garantir que quaisquer diferenças observadas tinham menos probabilidade de ser explicadas por diferenças de idade, sexo ou índice de massa corporal (IMC). Os investigadores também usaram três ferramentas comuns de rastreio nutricional: a pontuação Controlling Nutritional Status (CONUT), o Geriatric Nutritional Risk Index (GNRI) e o Prognostic Nutritional Index (PNI). Estas ferramentas usam informação simples de análises ao sangue e medições corporais, como níveis de proteínas no sangue, colesterol, níveis de glóbulos brancos e peso corporal.

Uma forma útil de pensar nestas ferramentas é como luzes de aviso no painel de um carro. Uma luz de aviso não te conta a história toda, mas pode dizer-te que algo precisa de atenção. Da mesma forma, as pontuações de nutrição não explicam tudo sobre a saúde de uma pessoa, mas podem ajudar a sinalizar quando alguém precisa de uma avaliação mais atenta.

Aplicar testes de DH e ferramentas estatísticas

A equipa também mediu os sintomas usando avaliações padrão da DH, analisando movimento, capacidades de pensamento, humor e funcionamento no dia a dia. Alguns participantes foram acompanhados ao longo do tempo, durante quase seis anos em média. Os investigadores também registaram quanto tempo os participantes viveram depois de participarem no estudo. Na investigação, isto é muitas vezes chamado tempo de sobrevivência, mas neste contexto significa o tempo até uma pessoa a viver com DH falecer. Embora este desfecho possa ser difícil de abordar, é um desfecho importante. Ajuda os investigadores a perceber se a nutrição está ligada não só aos sintomas, mas também a quanto tempo as pessoas vivem com DH, e se um melhor apoio nutricional pode fazer uma diferença com significado na vida das pessoas.

O estudo também usou uma ferramenta de genética chamada randomização mendeliana. É uma forma de os investigadores procurarem pistas sobre causa e efeito. Todos nós nascemos com pequenas diferenças genéticas, um pouco como se nos fossem dadas cartas antes de a vida começar. Não escolhemos essas cartas, e elas estão lá antes de influências ambientais como a alimentação, o exercício ou o estilo de vida nos poderem afetar. Os investigadores podem usar estas “cartas genéticas” para fazer perguntas como: as pessoas que, por natureza, têm níveis mais altos de uma determinada substância no corpo também têm maior probabilidade de ter alterações da DH mais lentas ou mais rápidas?

Neste estudo, os investigadores usaram este método para analisar fatores ligados à nutrição, como o peso corporal, o colesterol e os linfócitos, que são um tipo de glóbulo branco.

O que nos podem dizer as pontuações de nutrição?

Os investigadores descobriram que sinais de malnutrição eram mais comuns em pessoas com DH do que em pessoas sem DH, embora, curiosamente, os resultados dependessem da ferramenta usada.

Usando a ferramenta CONUT, cerca de 35 em cada 100 pessoas com DH mostraram sinais de malnutrição. No grupo de comparação, eram cerca de 13 em cada 100. Usando a ferramenta GNRI, cerca de 8 em cada 100 pessoas com DH mostraram risco nutricional, em comparação com cerca de 3 em cada 100 pessoas sem DH.

As ferramentas não deram todas a mesma resposta. Isto importa. A nutrição na DH não é simples, e ferramentas diferentes podem detetar sinais diferentes. Uma ferramenta pode ser mais sensível a alterações em marcadores no sangue. Outra pode refletir melhor o peso corporal e as reservas de proteína. É um pouco como espreitar para dentro de uma casa por janelas diferentes. Cada janela mostra uma parte da divisão, mas não a casa toda.

As ligações clínicas mais claras foram observadas com a pontuação GNRI. As pessoas com piores pontuações de nutrição neste teste tendiam a ter DH mais avançada, menor funcionamento no dia a dia e piores resultados em testes de pensamento. Em linguagem simples, as pessoas com maior risco nutricional também tinham mais probabilidade de ter dificuldades nas tarefas diárias e no pensamento.

É importante notar que isto não prova que uma nutrição pobre faça a DH piorar. A relação pode funcionar nos dois sentidos. A DH pode tornar mais difícil comer, engolir e manter o peso. Ao mesmo tempo, uma nutrição pobre pode deixar o corpo com menos “reserva” para aguentar.

Nutrição e sobrevivência: há alguma ligação?

Uma descoberta importante foi que as pontuações de nutrição, por si só, não previram claramente a sobrevivência. Por outras palavras, o estudo não mostrou que a malnutrição, por si só, conseguisse prever quem viveria mais tempo ou menos tempo.

Apoiar o “depósito de combustível” do corpo pode ajudar as pessoas com DH a enfrentar cada dia com um pouco mais de reserva.

Isto é importante esclarecer. Muitas coisas podem afetar a saúde e a independência, Isto é importante esclarecer. Muitas coisas podem afetar a saúde e a independência, incluindo o comprimento da expansão CAG no gene da huntingtina, sintomas de movimento, problemas de deglutição, infeções, quedas, humor, alterações do pensamento e necessidades de cuidados. A nutrição é uma peça importante do puzzle, mas não é o puzzle todo.

E quanto aos sistemas de defesa do nosso corpo?

A parte genética do estudo encontrou uma ligação interessante com os linfócitos. Os linfócitos são um tipo de glóbulo branco que ajuda a defender o corpo, um pouco como seguranças no sistema imunitário. Os investigadores analisaram diferenças genéticas ligadas aos níveis de linfócitos e compararam-nas com a idade a que as pessoas com DH atingiram um certo nível de sintomas de movimento. As pessoas que, geneticamente, tinham maior probabilidade de ter níveis mais altos de linfócitos tendiam a chegar a essa fase mais tarde.

Uma forma de pensar nisto é que uma “equipa de segurança” mais forte ou melhor preservada pode ajudar o corpo a aguentar durante mais tempo. No entanto, este estudo não pode provar que os próprios linfócitos abrandem a progressão da DH.

Também não significa que aumentar os linfócitos seja um tratamento comprovado. Em vez disso, sugere que a nutrição, o sistema imunitário e a progressão da DH podem estar ligados de formas que merecem mais investigação.

O que significa isto para as famílias?

A mensagem principal é que a nutrição deve ser acompanhada cedo e com frequência na DH. Uma pessoa com DH pode precisar de mais calorias do que o esperado, mesmo que pareça estar a comer o suficiente. Peso, apetite, deglutição, ingestão alimentar, análises ao sangue e necessidades energéticas podem mudar ao longo do tempo. Vale a pena falar destas mudanças com a equipa de cuidados de DH. As famílias podem perguntar sobre pesagens regulares, apoio de um nutricionista, avaliações da deglutição, refeições mais energéticas, suplementos nutricionais e planos de alimentação segura.

É importante dizer que estas mudanças não são culpa de ninguém — têm raízes na biologia, e a comida não é uma cura para a doença de Huntington. Mas uma boa nutrição pode ajudar a proteger os níveis de energia e a qualidade de vida de uma pessoa. Como diz o ditado: “não se pode deitar de um copo vazio”. Apoiar o “depósito de combustível” do corpo pode ajudar as pessoas com DH a enfrentar cada dia com um pouco mais de reserva.

Agradecemos sinceramente às pessoas a viver com DH e às famílias que participaram nesta investigação. Agradecemos também a Xia et al., por ajudarem a destacar porque é que a nutrição importa nos cuidados da doença de Huntington.

Resumo

• Malnutrição não significa simplesmente “não comer o suficiente”. Pode significar que o corpo não está a obter, a usar ou a reter os nutrientes de que precisa.
• Os sinais de malnutrição foram mais comuns em pessoas com DH do que em pessoas sem DH, embora os resultados variassem consoante a ferramenta de rastreio nutricional usada.
• Piores pontuações de nutrição estiveram ligadas a DH mais avançada, incluindo menor funcionamento no dia a dia e piores resultados em testes de pensamento, sugerindo que a nutrição deve ser monitorizada cedo e regularmente.
• A nutrição, por si só, não previu claramente a sobrevivência, mas o estudo sugere que a nutrição, a saúde imunitária e a progressão da DH podem estar ligadas e merecem mais investigação.