O que significa a COVID-19 para as famílias com doença de Huntington e para a investigação da DH?
Atualização sobre a COVID-19: o que significa para as famílias com DH, como afeta a investigação da DH e como mudou a forma como a ciência funciona?
A COVID-19, abreviatura de doença por coronavírus 2019, tomou o mundo de assalto em quase todos os sentidos – muitas pessoas foram infetadas pelo vírus SARS-CoV-2, criou um pandemónio nas compras nas lojas e muitas pessoas estão isoladas em casa. Mas por detrás dessa tempestade frenética, cientistas de todo o mundo têm trabalhado incansavelmente para fazer avançar a investigação a uma velocidade sem precedentes, para que possamos compreender o vírus e desenvolver um tratamento ou vacina. Como é que esta situação afeta a comunidade DH? E o que significa a COVID-19 para a investigação da DH?
O que significa a COVID-19 para os doentes e famílias com DH?
Uma questão fundamental para muitos na comunidade DH neste momento é: Eu, ou o meu ente querido, estamos em maior risco de contrair COVID-19 por causa da DH? A resposta a isso é – depende. Por si só, ter a mutação genética que causa a DH não torna ninguém mais ou menos suscetível à COVID-19 do que alguém sem DH.
O que tornaria um indivíduo com DH mais suscetível à COVID-19 seria se tivesse alguma condição subjacente que o colocasse na categoria de “alto risco”. Estas podem ser tão óbvias como ter asma ou ser fumador. Mas isto também pode incluir indivíduos com DH que sejam sintomáticos, uma vez que sabemos que a deglutição, a eliminação de secreções dos pulmões e a autocompreensão das limitações podem ser afetadas pela DH.
Podem encontrar conselhos de várias organizações globais de DH aqui:
•https://www.hda.org.uk/getting-help/covid-19-information-advice
•https://hdsa.org/wp-content/uploads/2020/03/COVID-Statement-3-18-20-final.pdf
“Por si só, ter a mutação genética que causa a DH não torna ninguém mais ou menos suscetível à COVID-19 do que alguém sem DH. O que tornaria um indivíduo com DH mais suscetível à COVID-19 seria se tivesse alguma condição subjacente que o colocasse na categoria de ‘alto risco’.”
Para nos mantermos seguros e saudáveis, devemos todos continuar a fazer o que a OMS recomenda – lavar as mãos regularmente durante 20 segundos com água quente, limpar as superfícies com um desinfetante e praticar o distanciamento social. O distanciamento social significa entrar em contacto apenas com os membros do teu agregado familiar e sair apenas para coisas essenciais, como um trabalho essencial, uma ida ao supermercado ou para ir buscar medicamentos à farmácia. Todos devem também manter-se vigilantes em relação aos sintomas da COVID-19, que incluem febre, tosse seca, falta de ar e fadiga.
Alguns doentes com DH em risco particularmente elevado podem precisar de se isolar de forma ainda mais rigorosa. Deves procurar aconselhamento nas fontes acima mencionadas e junto do teu prestador de cuidados de saúde se estiveres preocupado.
O que significa a COVID-19 para a investigação da DH?
Muitos cientistas que normalmente passam o dia todo no laboratório a estudar a DH foram convidados a ficar em casa para que possam praticar o distanciamento social e permanecer em segurança. Isto significa que a investigação relacionada com a DH irá abrandar durante o curto período desta pandemia. Uma grande preocupação é garantir que as amostras preciosas sejam mantidas em segurança e que as experiências que tiveram de ser interrompidas foram pausadas de forma a preservá-las para serem reiniciadas assim que for seguro voltar a estar no laboratório.
Embora os investigadores da DH possam não ir ao laboratório todos os dias, continuam a trabalhar arduamente para combater esta doença. Podem não estar a fazer experiências na bancada, mas estão a ler artigos para desenvolver a sua próxima ideia, a compilar dados para compreender melhor a DH e a escrever artigos para divulgar ao mundo o que aprenderam. Os laboratórios podem estar mais silenciosos, mas os investigadores da DH continuam a trabalhar arduamente na sua luta contra a DH.
E quanto aos ensaios clínicos?
Com os sistemas de saúde de muitos países totalmente dedicados a prestar cuidados a pessoas com doença COVID, e muitos médicos e enfermeiros desviados da investigação para os cuidados de primeira linha, é inevitável um impacto nos ensaios clínicos da doença de Huntington. No entanto, todos os envolvidos estão a fazer tudo o que podem para minimizar o impacto e continuar com toda a atividade de ensaio que puderem.
Na prática, o impacto irá variar bastante de um local para outro e de um ensaio para outro. Alguns locais podem ainda estar a recrutar novos doentes, enquanto muitos serão forçados a interromper o recrutamento de novos participantes e a concentrar-se na continuação dos cuidados e da dosagem dos doentes já envolvidos. Muitos locais irão provavelmente converter as visitas presenciais do ensaio em chamadas telefónicas ou adiar as visitas até que seja mais seguro realizá-las pessoalmente.
As decisões sobre que atividade pode continuar são largamente determinadas localmente, pelos hospitais e pelos organismos governamentais locais e nacionais que dirigem os recursos de saúde. Os patrocinadores dos ensaios (empresas como a Wave, a Roche e a UniQure) financiam, apoiam e organizam os ensaios. Até agora, todos os patrocinadores de ensaios de que temos conhecimento indicaram que continuam empenhados em realizar e concluir os ensaios, apesar da interrupção que a pandemia viral possa causar.
Pode ser necessário fazer algumas modificações mais tarde, para compensar os ensaios que foram inesperadamente interrompidos. Por exemplo, podem ter de tratar os doentes existentes durante mais tempo ou recrutar doentes adicionais para compensar o tempo perdido. E mais tarde, as agências reguladoras, como a FDA, podem ter de ser mais flexíveis ao considerar dados de ensaios com níveis de dados em falta mais elevados do que o normal. Com tantas incógnitas sobre quanto tempo a COVID irá afetar as coisas, é difícil ser mais específico, mas as pessoas inteligentes que inventaram esta geração interessante de medicamentos para a DH e os trouxeram para os ensaios, estão agora a trabalhar a tempo inteiro para manter esses ensaios a funcionar o melhor possível humanamente.
“Embora os investigadores da DH possam não ir ao laboratório todos os dias, continuam a trabalhar arduamente para combater esta doença.”
Poderá haver um lado positivo?
A ciência e a investigação, e as políticas públicas informadas pela ciência e não pela superstição, são a chave para que a humanidade ultrapasse esta crise. O desafio já mudou a investigação científica para melhor, de algumas formas bastante fundamentais, que poderão proporcionar benefícios muito depois de a COVID-19 ser uma memória infeliz.
Num período muito curto, cientistas de todo o mundo uniram-se para estudar o vírus e partilhar as suas descobertas em benefício de todos. O número de publicações científicas sobre a COVID-19 está a aumentar drasticamente semana após semana.
Num esforço para aumentar o ritmo da investigação sobre a COVID-19, quase toda a literatura científica relevante foi disponibilizada em acesso aberto, o que significa que está atualmente disponível gratuitamente para todos – pelo menos por enquanto. Podes ver quanto trabalho está a ser feito para compreender e combater a COVID-19 no LitCovid (e ler tanto quanto quiseres!): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/research/coronavirus/
A investigação já nos disse muito sobre o vírus. Sabemos que pode ser transmitido de pessoa para pessoa, quer através do contacto direto com alguém que tem o vírus, quer através do contacto com gotículas produzidas por alguém que tem o vírus, como um espirro ou uma tosse – semelhante à forma como a gripe é transmitida. No entanto, a COVID-19 é diferente da gripe em muitos aspetos – é muito mais fatal, atualmente não temos vacina contra ela e é um vírus novo, por isso ainda temos muito a aprender.
Podem ser necessários até 14 dias após a exposição ao SARS-CoV-2 para que surjam os sintomas da COVID-19, razão pela qual muitos médicos recomendam um período de isolamento de 14 dias. No entanto, estamos agora a aprender que uma parte da população pode permanecer assintomática. Isto significa que não apresentam sintomas, mas têm o vírus e podem transmiti-lo a outras pessoas. Na verdade, a parte assintomática da população pode ser tão elevada como 20 a 30%! É por isso que o distanciamento social e ficar em casa, sempre que possível, são fundamentais para não propagar o vírus – sem testes generalizados, não sabemos realmente quem tem ou não o vírus, por isso o isolamento é a chave para nos mantermos saudáveis.
Implementação dramática de ensaios de medicamentos
Muitos membros da comunidade DH já têm uma vantagem na compreensão de como os ensaios clínicos são importantes para determinar a segurança e a função dos medicamentos antes de serem amplamente distribuídos. É algo que os doentes e as famílias com DH estão a aprender neste momento em primeira mão com os ensaios de Fase III do Tominersen da Roche (anteriormente Ionis-HTTRx e RG6042), e é algo que também terá de ser feito, de forma acelerada, para qualquer medicamento utilizado para combater a COVID-19.
Para a COVID-19, os investigadores estão a tentar começar na segunda base, reutilizando medicamentos que já foram aprovados pela FDA para outra coisa, mas que podem ter uma utilização alternativa para ajudar os doentes com COVID-19. Como já estão aprovados e no mercado, já passaram pelos ensaios de segurança, tornando-os mais rápidos de utilizar.
A OMS (Organização Mundial de Saúde) deu prioridade a 4 desses medicamentos ou combinações de medicamentos que consideram ter a melhor hipótese de funcionar contra a COVID-19 e estabeleceu um ensaio global para determinar a eficácia destes medicamentos, chamado SOLIDARITY – um nome adequado para o esforço global que se uniu para trabalhar contra este vírus.
O remdesivir é um medicamento que impede a replicação viral, o que significa que impede o vírus de aumentar em número. Foi inicialmente concebido para combater o vírus Ébola e tem mostrado resultados promissores para a COVID-19. O medicamento que tem recebido mais atenção, pelo menos nos Estados Unidos, é a cloroquina, um derivado da qual é chamado hidroxicloroquina. Embora algumas pessoas permaneçam otimistas em relação a este medicamento, ele tem limitações e ainda precisa de ser testado. O terceiro medicamento é uma combinação de ritonavir e lopinavir, que foi aprovada para tratar infeções por VIH. O último medicamento é a mesma combinação de ritonavir e lopinavir com a adição de interferão-beta. O interferão-beta ajuda a regular a inflamação e tem mostrado resultados promissores no tratamento de uma doença viral diferente, a MERS (Síndrome Respiratória do Médio Oriente).
Isto também passará
Este vírus trouxe, sem dúvida, um período stressante e assustador para o mundo inteiro, mas houve alguns pontos positivos. E embora a pandemia acabe por desaparecer, ficaremos com o seu lado positivo. Muitos puderam passar mais tempo em casa com os seus entes queridos, mesmo que isso signifique ter um computador no colo. As descobertas científicas estão a ser feitas a uma velocidade vertiginosa, à medida que a comunidade de investigação global se une para lutar por um objetivo comum. E, por último, mas não menos importante, os cães de todo o mundo estão a regozijar-se por os seus amigos de duas pernas passarem todas as noites em casa. Por isso, mantém-te em segurança e saudável, pois isto também passará.
Aprende mais
- COVID-19—Novos Conhecimentos sobre uma Epidemia em Rápida Mudança (acesso livre)
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- Período de incubação das infeções pelo novo coronavírus (2019-nCoV) entre viajantes de Wuhan, China, 20-28 de janeiro de 2020 (acesso livre)
- Estimativa da proporção assintomática de casos de doença por coronavírus 2019 (COVID-19) a bordo do navio de cruzeiro Diamond Princess, Yokohama, Japão, 2020 (acesso livre)
- Estimativa da taxa de infeções assintomáticas pelo novo coronavírus (COVID-19) (acesso livre)
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Fontes e Referências
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